Asociación para la Investigación en EII Manises
viernes, 13 de marzo de 2020

Coronavirus y pacientes con EII (actualizado 13/03/20)


La situación de la infección por el virus SARS-CoV-2 cuya enfermedad respiratoria se conoce como el COVID-19 se ha agravado en nuestro país,
y se ha extendido en otras regiones del mundo por lo que es necesario revisar la información que GETECCU ya publicó el 26 de febrero.
Seguimos sin disponer de datos fiables sobre la relación del SARS-CoV-2 con la enfermedad inflamatoria intestinal y la información que tenemos se basa en la que conocemos de los organismos estatales, mundiales, de otras patologías que pueden cursar con inmunosupresión y de la similitud que el SARS-CoV-2 tiene con el virus de la influenza. Es muy importante recordar que el SARS-CoV-2 causa síntomas muy similares al virus de la influenza (gripe común) y tiene un riesgo de complicaciones y mortalidad similar al de la gripe, aunque es más contagioso. Este virus se transmite por la vía aérea a través de las gotas de saliva que pueden ser emitidas al hablar, toser o estornudar, aunque también pueden llegar a contaminar superficies como las manos de la persona infectada.
En respuesta a las lógicas dudas que tienen nuestros pacientes hemos generado este nuevo documento intentado abarcar las consultas más frecuentes, respondiendo a estas dudas con la evidencia actualizada.
Las precauciones que debe tener toda la población son las mismas que deben tener los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, aunque probablemente los pacientes con inmusupresión requieran alguna particular.
Recomendaciones generales:
  1. Mantener una higiene correcta: es fundamental lavarse las manos frecuentemente con agua y jabón durante al menos 20 segundos, o con un desinfectante para manos a base de alcohol (al menos 60% de alcohol), especialmente después de ir al baño, antes de comer, después de sonarse la nariz, toser o estornudar y después del contacto directo con personas enfermas o su entorno.
  2. Evitar tocarse la cara (ojos, nariz, boca) antes de lavarse las manos.
Por sencillas que parezcan estas son las dos recomendaciones más importantes.
  1. Utilizar pañuelos desechables y tirarlos a la basura después de su uso.
  2. Si estornuda o tose, tápese con la cara interna del antebrazo y no con la mano. Lávese las manos después de toser o estornudar.
  3. Evitar saludar con un beso o dando la mano.
  4. Evitar el contacto cercano con personas que estén enfermas: si no puede evitarlo, mantenga una distancia de al menos dos metros de las personas que padecen síntomas de infección respiratoria.
  5. Quédese en casa si se encuentra enfermo.
  6. No se recomienda el uso de mascarillas: el Centro para Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos no recomienda el uso de mascarillas en personas sanas como barrera de protección. Además de no estar justificado, esto le obligaría a estar constantemente tocándose la cara (ver punto 2). Únicamente estaría justificado su uso en personas con síntomas respiratorios para evitar la transmisión y en el personal sanitario que atiende a estas personas con clínica respiratoria.
  7. Evitar las grandes aglomeraciones, incluidos estadios de fútbol, conciertos, etc.
  8. Evitar el consumo de alcohol y tabaco.
  9. Evitar viajar si tiene fiebre y tos.
  10. Evitar viajar a zonas de concentración de casos de COVID-19, que serán actualizadas por las Autoridades Sanitarias.
  11. Si tiene fiebre, tos o dificultad para respirar, ha estado en contacto con un caso confirmado de COVID-19 o ha estado en una zona de riesgo: llame al 112 o 061 (o el número concreto de su localidad, por ejemplo 900 300 555 de la Comunidad Valenciana) y póngase en contacto con su equipo médico habitual para que estén informados. Evite acudir a los centros sanitarios si no es indispensable.
  12. Manténgase informado de fuentes fiables y actualizadas, como las siguientes:
    • aquí se dispone de información completa, actualizada y bien explicada para los ciudadanos desde el ministerio de Sanidad,
    • aquí el enlace al CDC de los Estados Unidos, también con información actualizada, y
    • aquí de la Organización Mundial de la Salud.


Recomendaciones concretas para los pacientes inmunodeprimidos. Se considera pacientes inmunodeprimidos a aquellos que toman: cortisona, azatioprina (Imurel), mercaptopurina, metotrexate, ciclosporina, infliximab, adalimumab, golimumab, ustekinumab, vedolizumab o tofacitinib.
  1. Si usted requiere tratamiento en el hospital de día, acuda a él. Recuerde las medidas generales anteriormente descritas, por tanto, no necesita de mascarilla de protección ni de guantes.
  2. Si por su trabajo debe estar expuesto a aglomeraciones, es personal de riesgo (sanitario, funcionario de prisiones, residencias de ancianos) o debe realizar viajes a zonas de alto riesgo (que en principio no están recomendados) deben de proporcionarle la reubicación o la baja. En otras situaciones, no requiere la baja laboral preventiva.
  3. De ser posible, intente realizar los controles telemáticos (vía correo electrónico o vía telefónica).
Desde GETECCU recordamos a los pacientes la importancia de no tomar decisiones unilaterales respecto a su tratamiento sin antes consensuarlo con los médicos responsables de su cuidado. Informaremos regularmente sobre las medidas de prevención, particularmente en el colectivo de pacientes inmunosuprimidos.





viernes, 8 de noviembre de 2019

ACCU España y la Campaña: #LaHistoriaInvisible

ACCU España es finalista en #somospacientes2019 con la Campaña #LaHistoriaInvisible

Puedes votar a #LaHistoriaInvisible en este Enlace https://somospacientes.com/premios/ 


Sigue los siguientes pasos:

  1. Haz clic en el botón "entrar a votar".
  2. Marca #LaHistoriaInvisible
  3. Votar
¡¡Gracias a ACCU por todo el trabajo que realizan!!

lunes, 15 de octubre de 2018

IX Reunión de Pacientes con EII

Os dejamos el programa de la IX Reunión de Pacientes con EII que tendrá lugar el próximo 27 de Octubre de 2018 a las 9 horas en el Salón de Actos del Hospital de Manises.
¡¡¡Os esperamos!!!



sábado, 12 de mayo de 2018

Asociación Kurere

La Asociación kurere ha creado un espacio para unificar, crear y dar visibilidad así como notoriedad a testimonios optimistas, esperanzadores y de superación, en todo tipo de dolencias crónicas, anomalías genéticas y personas con capacidades diferentes.

En su página web recogen historias de pacientes y familiares con diferentes dolencias, entre ellas historias con energía y optimismo de personas con Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa. 

Desde aquí dar la enhorabuena a Kurere por la iniciativa y a todos los que han colaborado contando sus valientes historias para dar visibilidad a este tipo de patologías.


Os dejamos el link y os animamos a que echéis un vistazo a la web!

"No todas las personas vivimos la adversidad en la salud de la misma manera.
Hay personas que convivieron o están conviviendo con una enfermedad, anomalía genética, discapacidad/incapacidad, propia o de alguien de su entorno más cercano, y cuya positividad, fuerza y esperanza, ayudarán, sin duda, a otras que estén en una situación similar, pero en un estado de pesimismo y falta de esperanza.
Un lugar donde ayudar y buscar ayuda."

Kurere.


Fuente: Historias de Salud. Kurere.
domingo, 29 de abril de 2018

¿Qué son las manifestaciones extraintestinales dermatológicas en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)?


Las manifestaciones extraintestinales de la EII son lesiones o alteraciones que aparecen fuera del tracto gastrointestinal y que están relacionadas con la EII (enfermedad de Crohn, EC y Colitis Ulcerosa, CU). Estas lesiones afectan con mayor frecuencia a las articulaciones, los ojos y la piel.

Llamamos manifestaciones dermatológicas a las lesiones que aparecen en cualquier localización de la piel o de las mucosas (capa de tejido a modo de membrana que recubre cualquier cavidad del cuerpo que se encuentra en contacto directo con el exterior, como la mucosa oral de la boca, la mucosa genital de la vulva o vagina, etc.), por lo que reciben también el nombre de manifestaciones mucocutáneas.

Fuente: Educainflamatoria sección Dermatología.  @EntrenaEii