VII Reunión Pacientes.

VII REUNIÓN PACIENTES CON EII. 05 de Noviembre de 2016. Salón de Actos Hospital Manises.
viernes, 2 de diciembre de 2016

Aviso a pacientes sobre Entocord Enema



La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) informa de las limitaciones en el suministro de Entocord Enema 2 mg para suspensión rectal.


El laboratorio Tillots Pharma Spain ha informado a la AEMPS que, desde la transferencia del antiguo titular de Entorcord Enema 2 mg (budesonida) (Código Nacional: 664227), cuya indicación es el tratamiento de la colitis ulcerosa localizada en recto y colon sigmoideo y descendente, autorizada por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios desde el 1 de abril de 1998, está sufriendo limitaciones en la recepción del medicamiento porque el fabricante no tiene capacidad suficiente para suministrar el fármaco con la frecuencia requerida.

Asimismo, el laboratorio Tillots Pharma prevé que se normalice el abastecimiento durante el año 2017.


martes, 8 de noviembre de 2016

IIV Reunión Pacientes EII. Hospital Manises

Queremos agradecer a todos el apoyo y participación como cada año en esta reunión. Os dejamos algunas fotos y en breve subiremos las presentaciones de los ponentes. 

¡¡ Muchas gracias!!




jueves, 3 de noviembre de 2016

VII Reunión Pacientes con EII

Recordamos que el próximo Sábado 5 de Noviembre a las 9h tendrá lugar la VII Reunión de Pacientes con EII en el Salón de Actos del HOSPITAL DE MANISES. 


Contaremos con los médicos de los Servicios de Digestivo, Dermatología y Cirugía que tratarán diferentes temas, como nuevos tratamientos, transición de pacientes de edad pediátrica a adulta, vacunas y demás. Y contaremos también con la participación de pacientes que nos contarán su día a día con Ostomía. 

Para más información y descarga del programa acceda a este link PROGRAMA_VII_REUNIÓN_PACIENTES_EII

¡¡¡OS ESPERAMOS!!!
jueves, 20 de octubre de 2016

Proyecto aparcamiento ACCU - Valencia


Proyecto de reivindicación de aparcamiento:

Como ya sabéis, los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa tenemos muchos problemas que nos afectan tanto a nivel personal, como laboral y social.

Los ayuntamientos e instituciones deben ser más tolerantes con nosotros, los enfermos, en nuestras crisis ya que, en muchos casos, nos vemos obligados a seguir trabajando a pesar de no estar en condiciones para ello, y encima el tener que buscar aparcamiento (vete a saber donde) o a hacer interminables colas, son cosas que no nos podemos permitir (no somos como los demás que pueden esperar todo el tiempo o dar vueltas hasta encontrar aparcamiento).

Es harto conocido que a veces no nos podemos controlar y tenemos que salir corriendo a buscar un WC, pues los nervios nos afectan la parte más sensible de nuestro cuerpo, o sea nuestro intestino.

Estamos luchando por conseguir que se nos reconozca la necesidad de aparcar en zona de minusválidos.

Ahora os pedimos la ayuda de todos vosotros, para que nos concedan definitivamente el distintivo azul del Ministerio de Sanidad y que todas las delegaciones de ACCU España puedan solicitarlo.

Adjuntamos una carta que os tiene que firmar vuestro especialista de digestivo, indicando sus datos. Nos la tenéis que enviar a ACCU España y nosotros las remitiremos al Ministerio.

Esperamos comprendan que se trata de una necesidad fisiológica e ineludible en relación a nuestro padecimiento, pues somos personas con minusvalías.

Necesitamos de vuestra colaboración, ahora tenemos la oportunidad para conseguirlo, todas las delegaciones estamos unidas y lucharemos por ello, no nos cansaremos hasta que nos escuchen, tenemos nuestros derechos.

Con vuestra carta firmada por el médico, pediremos una audiencia al Ayuntamiento deValencia, para solicitar un distintivo que nos permita aparcar durante un tiempo mínimo en caso de urgencia, cuantas más tengamos más fuerza tendremos para solicitarlo.
No hace falta que sean socios de ACCU-Valencia, cualquier persona que padezca dichas enfermedades, que se hagan con la carta y nos la remita. Espero vuestra colaboración para el bien de todas.

Un abrazo.
Joaquín Ponce Nuñez. 
Secretario de ACCU-Valencia.

e-mail: presidente@accu-valencia.es
e-mail: secretario@accu-valencia.es



Descarga de la carta de PROYECTO APARCAMIENTO
miércoles, 5 de octubre de 2016

VII Jornada Científica de APPEII (Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal)

El próximo sábado 22 de octubre, tendrá lugar la VII Jornada Científica de APPEII en la Sala Ámbito Cultural de El Corte Inglés de Avda. Francia en Valencia, a las 11.00 h, en la que médicos especialistas en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal tratan en sus ponencias temas de gran interés para pacientes pediátricos, familiares y personal de asistencia primaria.


martes, 6 de septiembre de 2016

El 20% de pacientes de crohn y colitis ulcerosa son tratados con biológicos







Los fármacos biológicos o anti-TNF han supuesto una revolución en el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal moderada y grave, que no responde a los tratamientos convencionales.

Las terapias biológicas se obtienen a partir de organismos vivos mediante la biotecnología. Estas son eficaces para tratar los casos graves de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa debido a que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes reduciendo los síntomas, las hospitalizaciones, las complicaciones asociadas e incluso el número de cirugías.

Actualmente también están disponibles en el mercado los biosimilares, debido a que la patente de los fármacos originales ha expirado. Sin embargo, hay que tener en cuenta que a pesar de que el biosimilar ha demostrado una eficacia y seguridad similar al medicamento de referencia, no son idénticos y por tanto, no intercambiables.

La sustitución de uno por otro debe ser controlada y debe quedar en manos exclusivamente del especialista. En este sentido, la decisión de cambiar un fármaco por otro no debe estar sujeta a motivos económicos, si no que la sustitución de un fármaco en un paciente con tratamiento estable debe ser una decisión compartida entre el especialista y el paciente.


Noticia de https://accuesp.com
jueves, 1 de septiembre de 2016

Proyecto "No Puc Esperar"

Esta gran iniciativa continúa avanzando en Cataluña. Ahora dispone de página web y App para descargar en el móvil.
Os invitamos a que echéis un vistazo a la página web en la que podréis ver un vídeo explicativo de dicho proyecto. 

¡¡Desde la Unidad de EII del Hospital de Manises os damos la enhorabuena por vuestra inciativa!!