viernes, 18 de mayo de 2012

CARTA ABIERTA DEL COLECTIVO DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA




Tanto la enfermedad de crohn como la colitis ulcerosa, son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS.
Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:

Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.
La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.
En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía.

Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.
Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.
Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.

PEDIMOS:

- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.

- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.

- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.

- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.

- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.

No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.


8 comentarios:

  1. Este blog se hace con una gran ilusión.
    Para todos aquellas personas que padecen una enfermedad inflamatoria intestinal y profesionales que cada día luchan por encontrar nuevas y mejores soluciones.
    "Ningún hombre es una isla. Para hacer frente al buen combate, necesitamos ayuda".
    Paulo Coelho.

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  2. :) No me había dado cuenta hasta hoy que estaba aquí la Carta abierta de Crohn y Cu el Equipo C

    Un saludo.

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  3. Que se sabe de esto?
    Fotoféresis: nueva terapia inmunomoduladora para enfermedades mediadas por linfocitos T.
    Nunca me han hablado de ello los medicos, y creo que ya he probado de todo, dicen que funciona, alguien ha recibido este tatamiento?, si algun medico lee esto, me puede explicar por que no me han hablado de ello y a los enfermos que conozco tambien lo desconocian.

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  4. Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.

    Ay,ay,ay, que triste, luego vas a pasar el tribunal medico, te dedican 10 minutillos y te dice, ale a su casa señor que esta usted perfectamente, como se nota que no viven contigo las 24h del día, que parece que estas mendigando una ayuda, porque eres enfermo, por que no te aguantan en un trabajo mas de un mes cuando vas 8 veces diarias al servicio, o como en mi ultimo trabajo que me lo hice encima y tuve que ir al vestuario a ducharme y cambiarme, aparte de la verguenza que sientes te ponen mala cara y ya sabes lo que te va a ocurrir...
    Doy gracias a los medicos que tratan mi enfermedad, esto no va contra ellos.
    QUE INJUSTICA, ME HACEN SENTIR UN APESTADO...

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  5. Saca el mayusculas a INCURABLES Y CRONICAS, porque yo me cure de CRHON además no sabes NADA, porque estas condicionando la mente de las personas que leen, y adivina que.. la mente maneja TODO obviamente los intestinos tambien, hay que tener amplio conocimiento y fundamento para hablar en mayusculas. El que escribió esta nota es el único incurable de su estupidez e ignorancia ;)

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    1. Felicidades por tu supuesta curación Gonzalo Catalano. Aquí un saludo de una enferma ignorante

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    2. Enhorabuena por tu supuesta curación (como dice Vane-Alive) , aunque los profesionales en estos casos lo primero que dicen es que "posiblemente no tuvieras una enfermedad de Crohn", y sobre todo gracias por resolver con un comentario años de estudio sobre la EII.

      Tu comentario me parece personalmente un insulto tanto a los profesionales como a los pacientes que día a día convivimos con ella.
      Supongo que sabrás que se dice INCURABLE y CRÓNICA porque es una enfermedad que una vez diagnosticada es tu compañera de por vida, casos que como el tuyo tras el diagnóstico y tratamiento no vuelven a tener ningún brote/síntoma son excepcionales (tanto que los profesionales en estos casos lo primero que dicen es que "posiblemente no tuvieras una enfermedad de Crohn"), otros en los que puntualmente presentan brotes de actividad y ,lamentablemente ,otros muchos en los que la enfermedad es grave y padecen síntomas de continuo terminando en un porcentaje respetable de casos en cirugía.
      Creo que deberías de tener un respeto al colectivo que escribió esta carta y sobre todo a los pacientes. Escribir a la ligera cuando uno se encuentra bien y tachar de incompetente es muy sencillo , sobre todo cuando no se argumentan los comentarios, pero si estuvieses en tu casa retorciendote del dolor sin poder ponerte en pie te pararías a pensar en tus palabras. La mente tiene mucho poder si. Pero la empatía y el ayudar al prójimo aún más poder. Así que EMPATÍA y RESPETO.

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  6. Apuntó como sugerencia que desde la administración se elaborará una tarjeta indicando nuestra enfermedad y la necesidad de utilizar los servivios. Muchas veces he intentado ante una emergencia utilizar el de minusválidos (porque era el que estaba vacío) y no se me ha permitido. Es paradójico!

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