martes, 24 de diciembre de 2013
jueves, 12 de diciembre de 2013

Presentación por parte de ACCU Valencia de la IV Reunión para Pacientes

Os dejamos el enlace a ACCU Valencia desde donde os podeis descargar la presentación en Power Point que desde ACCU Valencia nos hicieron de la IV Reunión para Pacientes del Hospital de Manises.

Enlace ACCU a la Reunión de Pacientes del Hospital Militar de Mislata





El Hospital de Manises, el primero de Europa que realiza un test que optimiza los fármacos de CROHN y COLITIS ULCEROSA


La Unidad de Enfermedad INFLAMATORIA Intestinal (EII) del Hospital de Manises se ha convertido en el primer hospital de Europa que realiza la determinación del 'aclaramiento plasmático' para los enfermos de CROHN y COLITIS ULCEROSA en tratamiento con anticuerpos anti-TNF. Se trata de una prueba que permite detectar en qué medida el paciente está eliminando el fármaco administrado.
De este modo, junto con la medición de los niveles de estos fármacos y de la presencia o no de anticuerpos específicos frente a ellos, así como la valoración de la actividad de la enfermedad, la Unidad puede obtener una completa radiografía sobre la eficacia que en cada paciente tiene el tratamiento. "Esto nos permite avanzar en fórmulas personalizadas, realizando propuestas 'ad hoc' para cada caso, lo que sin duda, es el futuro", según ha explica en un comunicado el doctor Joaquín Hinojosa, jefe del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital de Manises y coordinador de la Unidad.
En Europa, aunque existen centros que ya realizan mediciones de los niveles de fármacos, no ocurre lo mismo con el test de 'aclaramiento plasmático' del que el Hospital de Manises es "pionero" en su aplicación, han aclarado desde la Generalitat.
Para Hinojosa, ante la inexistencia de otros marcadores realmente útiles y rápidos que permitan conocer la respuesta a los fármacos que se administran a los enfermos de CROHN y COLITIS ULCEROSA, la realización de estos análisis es "determinante". "Nos permite limitar la dosis y los tiempos de administración, amortiguando los efectos secundarios y aumentando la eficacia", ha detallado el experto de Manises. También permite tomar decisiones con respecto al cambio de fármaco o la necesidad de cirugía.
Los responsables de la Unidad han presentado esta y otras novedades durante la celebración de la IV Reunión de Pacientes con EII, que ha reunido a más de 100 personas que cursan estas patologías.
En este sentido, durante la reunión, el presidente de la Asociación de Pacientes de CROHN y COLITIS ULCEROSA de la Comunitat y la trabajadora social del hospital han detallado las gestiones y trámites que deben realizarse para solicitar una minusvalía, un supuesto al que, lamentablemente se ven abocados numerosos enfermos. "Estas enfermedades son crónicas e impiden, en ocasiones, realizar con normalidad las tareas diarias, por lo que es importante que los pacientes conozcan y estén informados sobre las ayudas públicas en este sentido", ha apuntado Hinojosa.
Por último, los expertos del Hospital de Manises han dado a conocer la actividad del blog informativo que la Unidad de EII tiene en marcha para mejorar las vías de comunicación con sus pacientes: http://eii.blogs.hospitalmanises.es/.

Publicado por:
 http://www.sepd.es/noticias_id.php?id_noticia=268

Enlace a la página original:
http://appeii.blogspot.com.es/2013/12/el-hospital-de-manises-el-primero-de.html
sábado, 30 de noviembre de 2013

Calendario Crohn y Colitis

Un grupo de enfermos de Crohn y Colitis protagoniza un calendario para recaudar fondos para investigación. 

"Un grupo de pacientes con la Enfermedad de Crohn ha protagonizado un calendario con el que pretende recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. En Julia en la onda hablamos con el doctor Eugeni Domenech, jefe de  la Unidad del Hospital Trías y Pujol de Enfermedades Inflamatorias intestinales, con Laura Marín, enfermera y paciente y con Sonia Sánchez Cuéllar, la fotógrafa del calendario y paciente."

Más audios en Onda Cero



Noticia compartida a través de www.ondacero.es




martes, 5 de noviembre de 2013

Presentaciones IV Reunión Pacientes Hospital de Manises

Riesgo de Tumores en la EII


Riesgo de tumores en la eii from hinova200




¿Quién está detrás del Blog de la UEII del Hospital de Manises?


Reunion blog b from hinova200


Minusvalías. Trabajadora Social Hospital de Manises.


Montse from hinova200


Manifestaciones cutáneas y Tratamientos Biológicos


Manif.cut. y t.biologicas. oct.2013.eii from hinova200


Niveles de Fármacos. ¿Medicina personalizada?


F armacia from hinova200

¿Hemos curado la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa con la cirugía?



Eii para pacientes from hinova200


Vacunas para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.


martes, 29 de octubre de 2013

2º Desafío Crohn 2014. ACCU

Hoy se ha dado el 1º paso para el   2014. Estamos en 
Pulseras reto 24h.marcha. Lo primero la fecha, del 28 de febrero al 2 marzo del 2014, este RETO estará enfocado hacia los niños que sufran las enfermedades EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal).
Este , en favor de los enfermos del Crohn y la Colitis Ulcerosa  Agradecer a nuestros colaboradores.
Os iremos avanzando cosas que estamos preparando. El ultrafondista, Miguel Angel Rodríguez volverá a subirse a su .
 será esta vez de 48 HORAS en  y, nuevamente (Museros).
También habrán pulseras, quien quiera puede encargarlas en:

secretario@accu-valencia.es
domingo, 27 de octubre de 2013

Adalimumab (AbbVie) cumple 10 años como tratamiento para pacientes con enfermedades autoinmunes


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Adalimumab, de AbbVie, el primer anticuerpo monoclonal completamente humano, celebra su décimo aniversario siendo el biofármaco con la "mayor amplitud" de indicaciones para el tratamiento de pacientes con enfermedades autoinmunes. De hecho, actualmente más de 670.000 enfermos en todo el mundo lo utilizan.


MADRID, 3 (EUROPA PRESS)



Adalimumab, de AbbVie, el primer anticuerpo monoclonal completamente humano, celebra su décimo aniversario siendo el biofármaco con la "mayor amplitud" de indicaciones para el tratamiento de pacientes con enfermedades autoinmunes. De hecho, actualmente más de 670.000 enfermos en todo el mundo lo utilizan.Tras la primera aprobación por parte de la Comisión Europea en septiembre de 2003, a lo largo de estos diez años adalimumab ha sido aprobado para nuevas indicaciones en reumatología, gastroenterología y dermatología: artritis psoriásica (2005), espondilitis anquilosante (2006), enfermedad de Crohn (2007), psoriasis (2007), artritis idiopática juvenil (2008), colitis ulcerosa (2012), enfermedad de Crohn pediátrica (2012) y espondiloartritis axial no radiográfica (2012)."La historia de adalimumab refleja nuestro compromiso con el cuidado de las enfermedades autoinmunes. La amplitud de 9 indicaciones de adalimumab es única e importante, ya que pacientes con enfermedades autoinmunes suelen sufrir más de una patología de esta naturaleza en su vida. Seguimos estudiando su uso en enfermedades que actualmente presentan pocas opciones de tratamiento", ha comentado el director médico de AbbVie España, Arturo López-Gil.En este sentido, las investigaciones de Richard Lerner y Gregory Winter, ambos galardonados con el 'Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica en 2012', resultaron fundamentales para el desarrollo de este tratamiento.Y es que, tal y como ha comentado la reumatóloga del Hospital Clínic de Valencia y presidenta de la Sociedad Valenciana de Reumatología, Pilar Trenor, la aparición de adalimumab supuso un "hito histórico" dado que hasta hace 10 años el impacto de la artritis reumatoide era "muy alto" debido a que era "muy difícil" detener el deterioro articular de la enfermedad."Ahora, gracias a los avances terapéuticos, los pacientes pueden disfrutar de una mayor calidad de vida y, en un gran porcentaje de casos, se logra la remisión tanto en artritis reumatoide como en otras enfermedades sistémicas autoinmunes, algo impensable diez años atrás", ha añadido.Por último, adalimumab es uno de los biológicos más estudiados y el único con 10 años de experiencia clínica incorporados en su ficha técnica avalados por la presencia de más de 23.000 pacientes en 71 ensayos clínicos. Además, Adalimumab cuenta con 12 años de seguridad a largo plazo en ensayos clínicos.
(EuropaPress)




(lainformacion.com)
Hospital de Manises también es referencia en los siguientes campos: Reduccion de estomago - Urgencias en Valencia - Urgencias Pediátricas - Mioma Uterino

Reunión Pacientes con EII. Hospital Manises.

Desde el Equipo de la Unidad Inflamatoria Intestinal del Hospital de Manises queríamos agradecer a todas las personas que ayer estuvieron con nosotros en la IV Reunión para pacientes que el Hospital celebra cada año.
Fue un placer para todos nosotros compartir la mañana del sábado con todos vosotros.

A lo largo de esta semana iremos publicando las presentaciones del día de ayer. Como comentamos añadiremos un apartado sobre las Minusvalías para recoger toda la información relacionada y poder tenerla a vuestra disposición.

También recordar el horario de la Consulta de Enfermería , de 15.00h a 17.00h de la tarde (Martes y Jueves) donde podréis contactar con el Equipo de Enfermería en el número de teléfono 96.184.50.00 extensión 7035/7036. O en el mail digestivoeii@gmail.com.
miércoles, 4 de septiembre de 2013

IV Reunión Pacientes EII Hospital Manises

La Reunión para Pacientes que celebra el Hospital de Manises para los pacientes con EII anualmente, será el próximo Sábado 26 de Octubre en el Hospital Militar de Mislata.
Os animamos a participar tanto con vuestros comentarios en el blog como con vuestros mails (mailto: digestivoeii@gmail.com), para así, de esta manera poder ajustar el programa a la información demandada.

jueves, 23 de mayo de 2013

10000 VISITAS!!


Desde el Equipo de la Unidad Inflamatoria os damos las gracias por haber superado las 10.000 visitas.
Os animamos a participar y opinar en las diferentes entradas del Blog.

Muchas gracias a todos!!!!!

II Jornada de Periodismo Sanitario

En esta II Jornada de Periodismo Sanitario organizado por el Hospital de Manises y la Universidad CEU San Pablo se tituló "Periodismo e información sanitaria 2.0: Presente y futuro de la información en salud" y se nos invitó a formar parte de ella para explicar y compartir la experiencia y el funcionamiento del primer Blog especializado del Hospital de Manises.
Aquí os dejamos el programa y la presentación del Blog que se realizó en la misma.




VACUNAS EN PACIENTES CON EII


miércoles, 8 de mayo de 2013

VIAJES Y ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL.

Cuando un paciente  con enfermedad inflamatoria intestinal planea viajar, es importante seguir unos consejos básicos y generales.

1- Recordar llevar  consigo la medicación que habitualmente toma,  para que no se le acabe durante el viaje.
Muchos de  los fármacos  que se utilizan habitualmente en el manejo de la enfermedad inflamatoria pueden ser difíciles de conseguir fuera de su farmacia habitual; y sobretodo en el extranjero.

2.  Si se administran algún tipo de fármaco subcutáneo y van a viajar en avión, soliciten a su médico una pequeña nota al respecto, para que no haya problemas en el aeropuerto, con los controles de seguridad.

3. Si va a viajar a países con condiciones sociosanitarias deficitarias, recuerde las normas básicas extensibles a cualquier tipo de viajero: beber siempre agua embotellada, evitar comer alimentos crudos, evitar cubitos de hielo en bebidas...Estas medidas básicas le pueden evitar situaciones tan incomfortables como la diarrea del viajero, o alguna intoxicación alimentaria.

4. Es importante repasar  su calendario personal de vacunación, cuando se va a viajar a determinadas zonas del mundo. Para viajar a algunas  áreas  de  Sudamérica, Asia, o África, es necesario vacunarse o tomar quimioprofilaxis frente a algunos agentes infecciosos.
Por este motivo es necesario que antes de viajar contacte con el departamento de sanidad exterior de su provincia.
 Allí le informarán , en función del pais al que se dirige,   qué vacunas son las recomendadas, y dónde se las pueden adminsitrar.
En la pagina web del ministerio de sanidad hay  un apartado de atención al viajero, donde existe información  interesante al respecto.

5. Si usted toma algún tratamiento inmunomodulador( Imurel, mercaptopurina, Metotrexato), o biológico( Remicade, Humira, Cimzia,  o Stellara), no debe  administrarse ninguna vacuna de virus vivos atenuados, ya que podría ser contraproducente para su salud.
En el mismo centro de vacunación internacional le asesorarán cuales son estas vacunas. No obstante, si tiene dudas, póngase en contacto con su digestólogo.

Dra. Nuria Maroto.
jueves, 2 de mayo de 2013

"Los pacientes más informados sobre su enfermedad obtienen más beneficios y una mayor adherencia al tratamiento"

"Los pacientes más informados sobre su enfermedad obtienen más beneficios y una mayor adherencia al tratamiento"

MADRID, 18 Feb. (EUROPA PRESS) -

Los pacientes mejor informados sobre su enfermedad obtienen un mayor beneficio y una mayor adherencia al tratamiento, según han asegurado los coordinadores del ‘Estudio transversal multinacional para determinar las creencias específicas y Generales de los pacientes en cuanto a la medicación y el cumplimiento de tratamientos sistémicos seleccionados para enfermedades inflamatorias crónicas’ (ALGIN), puesto en marcha por AbbVie.
Esta investigación, tiene como objetivo describir las creencias y las preocupaciones de los pacientes con enfermedades inflamatorias crónicas en relación con su medicación. Así, con el fin de llevarlo a cabo, los expertos estudiarán a 7.300 pacientes de 35 países y a 500 enfermos procedentes de 30 centros sanitarios españoles.
“El conocimiento de los factores que determinan la mala adherencia de los pacientes con enfermedades inflamatorias crónicas nos permitirá diseñar las estrategias más adecuadas para interactuar de la mejor forma posible con ellos para conseguir una buena adherencia. Nos permitirá ver además si estos factores son distintos entre los pacientes con psoriasis, artritis reumatoide y enfermedad inflamatoria intestinal”, han asegurado los coordinadores del estudio.
En este sentido, el doctor del Servicio de Gastroenterología del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, Francesc Casellas Jordá, ha recordado que el incumplimiento de los tratamientos está relacionado con una “menor” eficacia de la medicación, un “peor” control de la enfermedad, una “mayor predisposición” a presentar complicaciones y a un “mayor” coste económico.
“Es evidente, por tanto, que optimizar el cumplimiento del tratamiento conseguirá que los pacientes tengan menos síntomas, se sientan mejor, presenten menos complicaciones y no requieran otras medicaciones añadidas o intervenciones quirúrgicas por un control inadecuado de la enfermedad”, ha recalcado.
INFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES COMO LA PSORIASIS
Por tanto, el estudio ALIGN aportará una “importante” cantidad de información relativa a distintos aspectos del tratamiento de las enfermedades inflamatorias crónicas, tales como la enfermedad inflamatoria intestinal, la artritis reumatoide, la espondilitis anquilosante o la psoriasis.
De esta forma, permitirá determinar las creencias que tienen los pacientes sobre el tratamiento biológico ‘antiTNF’ y los tratamientos sistémicos no biológicos, aportará datos sobre la influencia que tienen las creencias y preocupaciones de los pacientes en las características de la enfermedad.
Asimismo, analizará los niveles de cumplimiento de la medicación mediante el uso de cuestionarios autoevaluados y, por último, establecerá una correlación entre las creencias de los pacientes sobre los tratamientos, con sus respectivos niveles de cumplimiento del tratamiento y las creencias sobre la enfermedad y los posibles síntomas depresivos.
“Los pacientes que aceptan su enfermedad, que entienden su carácter crónico y que están mejor informados, son los mejores pacientes y obtienen mayores beneficios del tratamiento, ya que tienen una buena adherencia y aprenden a cuidarse y a convivir con su enfermedad lo que hace que se logre un mayor entendimiento con el médico y que se produzca un diálogo inteligente para conseguir mejores resultados”, ha explicado otro de los coordinadores del estudio y doctor del Servicio de Dermatología del Hospital Parc Taulí de Sabadell, Miquel Ribera Pibernat.
Por último, la doctora del Servicio de Reumatología del Complejo Hospitalario de Pontevedra, Susana Romero Yuste, ha recordado que el plan terapéutico tiene que ser una decisión “compartida” entre el médico y el paciente, por lo que ha destacado que las “creencias” de los pacientes sobre los tratamientos de las enfermedades crónicas juegan un papel “decisivo” a la hora de cumplir el “régimen terapéutico” establecido. “Por tanto, influirá en la efectividad, en los resultados y en los costes derivados de la enfermedad”, ha zanjado.

Enlace de la página web "Grupo de Apoyo EII"
jueves, 11 de abril de 2013

IV REUNIÓN PARA PACIENTES DEL HOSPITAL DE MANISES

Ha habido un cambio en la fecha de la Reunión de Pacientes del Hospital de Manises. La Reunión tendrá lugar el día 26 de Octubre de 2013 a las 9.00h en el Hospital Militar de Mislata.
 (Más información en la pestaña "Reunión Pacientes").




Para confirmar asistencia envía email a la dirección digestivoeii@gmail.com. 



martes, 2 de abril de 2013

Preparación pruebas

Ya están disponibles las desargas de las preparaciones de las pruebas con Citrafleet, Moviprep, Fosfoevac y la preparación para el Test del aliento.
Lo encontrarás en Tu área / Preparación pruebas.

Link directo Área del paciente / Preparación pruebas.


¿Cómo accedo al Hospital de Manises?

Esta es la pregunta que nos hacen muchos pacientes que quieren acceder a la Unidad de Inflamatoria del Hospital de Manises. Para que tengais la información a mano y de una manera sencilla hemos creado una pestaña fija en la que ponemos a vuestra disposición la información necesaria.
¿Cómo accedo al Hospital de Manises?



miércoles, 13 de marzo de 2013

Exclusión del FORTASEC

Nota informativa a través de ACCU España 

(link directo a la noticia)


El pasado mes de septiembre el Sistema Nacional de Salud excluyó de la financiación distintos tratamientos que hasta ese momento estaban cubiertos entre ellos, el Fortasec.

Desde ese momento muchos pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal que estaban intervenidos quirúrgicamente contactaron con la Confederación ACCU España por la problemática que les estaba ocasionando la retirada de este fármaco.

Desde  octubre nos hemos puesto en contacto en varias ocasiones con elMinisterio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para solicitarles que volviesen a incluir este medicamento para los pacientes de Crohn y colitis ulcerosa que tienen una ostomía o un reservorio ileoanal.

Después de estos meses de gestiones, hemos recibido la respuesta de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, en la que nos indican que tras las valoraciones oportunas este medicamento sigue excluido del SNS porque está clasificado como un tratamiento “sin receta” para "tratar síntomas menores" (tanto en esta marca comercial como en el resto de laboratorios que comercializan la loperamida).

Además indican que desde este Órgano se controla el Precio de Venta al Público para que los pacientes no resulten perjudicados.

A continuación podéis descargar la carta de contestación remitida desde el Ministerio:

jueves, 17 de enero de 2013

IV Reunión Pacientes Hospital de Manises


IV Reunión para Pacientes del Hospital de Manises

La IV Reunión para Pacientes del Hospital de Manises tendrá lugar el día 26 de Octubre de 2013 a las 9.00 horas en el salón de actos del Hospital Militar de Mislata. 

Con la finalidad de poder dar a la reunión el contenido más práctico posible os agradeceríamos que nos enviaran sus sugerencias en cuestión de temas a tratar.

Nos pueden dejar sus sugerencias aquí o en Área Paciente / Tú Opinión.


Embarazo y EII

Como ya comentamos en la III Reunión para Pacientes, la página YouAndIbd (el link permanente lo encontrareis en la parte derecha Enlaces de Interés) es una página muy interesante sobre la EII. Tiene un apartado sobre el embarazo y la EII.

Pese a estar en inglés se puede traducir con la opción que nos da google de Traducir Página. 


Os dejamos el link directo a la sección Pregnancy and Ibd.
sábado, 5 de enero de 2013