jueves, 31 de mayo de 2012

Proyecto ENEIDA


El proyecto ENEIDA pretende fomentar estudios clínicos/genéticos a partir de un gran número de pacientes así como ofrecer una herramienta común de trabajo a los miembros de GETECCU. Los dos elementos fundamentales del proyecto son la base de datos y el biobanco. La base de datos ha sido desarrollada por consenso, presentada y discutida en varias de las reuniones del Grupo, y cuenta con el patrocinio de Ferring. 
Se trata de una base de datos  con distintos apartados que, además de contribuir al proyecto Eneida, puede ser utilizada de forma local, como registro de pacientes, aunque se desarrolló con la finalidad de obtener variables seleccionadas sobre distintos aspectos de la enfermedad (epidemiológicos, clínicos, de seguridad de fármacos, etc.) para una explotación común posterior con finalidad científica y traslacional.
La base permite la explotación de la información para la realización de estudios clínicos y genéticos. Para tal fin el proyecto ENEIDA ha sido aprobado por los preceptivos Comités Éticos de Investigación Clínica, y el registro ha sido inscrito en la Agencia de Protección de Datos, con lo que el uso de su información cumple todas las normativas legales.Descarga aquí la información y consentimiento del paciente. http://www.geteccu.org/DOCUMENTOS_E/ENEIDA_CONA_INFA3.DOC



Eneida
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Calidad de vida

miércoles, 30 de mayo de 2012

El Hospital de Manises crea un blog especializado para enfermos de Crohn y colitis ulcerosa

La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital de Manises ha celebrado el Día Mundial de esta enfermedad con la apertura de un blog especializado en esta enfermedad, eii.blogs.hospitalmanises.es dedicado a facilitar información veraz y contrastada a enfermos que padecen Crohn o Colitis Ulcerosa. Y es que se trata de una patología con edades tempranas de incidencia, en muchos casos por debajo de los 16 años. Por eso, muchos afectados son personas jóvenes muy proactivas y que consultan constantemente sus dudas.

“Queríamos dar respuesta a la demanda informativa de nuestros más de 500 pacientes, el 50% de fuera del área de salud, y que están ubicados por toda la geografía española, desde Canarias, Madrid, Málaga o Albacete hasta Valencia”, destaca el doctor Joaquín Hinojosa, director de la Unidad. Así, este nuevo espacio online ofrece consejos, artículos relevantes y sugiere páginas web ‘fiables’ donde encontrar más información. “La información que existe en la Red sobre estas patologías es muy extensa, pero no siempre procede de fuentes fiables ni es correcta, lo que puede confundir a los enfermos. Por eso queríamos que tuvieran un espacio donde encontrar información y saber en qué otras páginas web ‘recomendadas’ pueden navegar”, apunta Hinojosa. 
A la temprana edad con que se desarrolla la patología se une su cada vez mayor incidencia en España y la Comunitat. Según los expertos del Hospital de Manises se espera un fuerte incremento para los próximos años. “Los índices de incidencia en nuestro país están ya por encima de la media europea a pesar de que hace tan sólo una década era una enfermedad poco prevalente”, reconoce el responsable de la Unidad de EII de Manises. 
De hecho, el Hospital de Manises, centro de referencia en el abordaje de estas patologías, espera incrementar las atenciones un 40% durante los próximos años. Sólo en la Comunidad Valenciana se calcula que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal afecta a más de 15.000 personas. Los cambios en los hábitos y estilos de vida, como el estrés o los hábitos alimentarios pueden  explicar, al menos en parte, su mayor repercusión. 



Avanzar en el tratamiento
Para avanzar en el tratamiento de la enfermedad, el Hospital de Manises también participa activamente en diversos estudios multicéntricos a nivel nacional y europeo. “Tenemos en marcha dos becas de investigación, una de ellas conjuntamente con el Departamento de Farmacia de la Facultad de Medicina de Valencia y dos estudios en los que participamos en coordinación con otros hospitales”, destaca el doctor Hinojosa. 





http://laredcomarcal.com/not/6736/el_hospital_de_manises_crea_un_blog_especializado_para_enfermos_de_crohn_y_colitis_ulcerosa/


http://elperiodic.com/manises/noticias/176661


http://valenciaplaza.com/ver/54828/las-empresas-sanitarias-se-lo-piensan-y-ahora-buscan-entrar-tambien-en-la-atencion-medica.html


martes, 29 de mayo de 2012

II REUNIÓN DE PACIENTES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA


Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa se reúnen en el Hospital Militar para abordar su enfermedad


·   Estas patologías están asociadas a los cambios sociales y al abandono de la dieta Mediterránea
·     En la Comunitat Valenciana hay más de 15.000 afectados

Manises (16-10-10).- Más de un centenar de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa se han reunido hoy en el Hospital Militar de Mislata para abordar su enfermedad y reclamar más visibilidad social y apoyo a los afectados. Se trata de la I Reunión de Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (nombre con el que se aglutinan estas enfermedades) del departamento de salud de Manises.

La reunión se ha celebrado en una fecha muy significativa, en el marco del Día Mundial de la Alimentación, ya que una de las causas del creciente incremento de este tipo de enfermedades en España y en la Comunitat (los expertos calculan que se duplicará el número de casos durante la próxima década) es el cambio en el modelo alimenticio, principalmente el abandono de la dieta Mediterránea.

Así, los pacientes, de la mano del doctor Joaquín Hinojosa, jefe del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital de Manises, han podido informarse sobre algunos aspectos fundamentales de su enfermedad: novedades en el tratamiento, posibilidades quirúrgicas, seguridad de los fármacos, revisiones médicas necesarias o aspectos alimentarios. Además, los pacientes también han abordado cómo participar de manera activa en las unidades de tratamiento y han elaborado un manifiesto en el que han reclamado mayor apoyo social y han recordado el creciente incremento de este tipo de enfermedades en España. “Es importante estar cerca de los enfermos, contestar a sus preguntas, compartir experiencias, ya que son patologías crónicas en las que la relación médico-paciente siempre es muy estrecha y en las que es fundamental pertenecer a grupos de apoyo”, destaca el doctor Hinojosa.
Incidencia de la enfermedad

Se estima que entre 10.000 y 15.000 personas sufren Enfermedad Inflamatoria Intestinal en la Comunitat Valenciana. De éstas, una tercera parte desconoce que la sufre. Es decir, cerca de 5.000 valencianos podrían padecerla sin saberlo debido a que este tipo de patologías presentan síntomas inespecíficos que retrasan el diagnóstico. Es el caso de las afecciones más comunes, tales como la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn, de las que se estima que cada año se diagnostican en la autonomía entre 350 y 250 nuevos casos, respectivamente.  

Por su parte, el Hospital de Manises ha puesto en marcha una Unidad Especial de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, formada por un equipo multidisciplinar de especialistas para facilitar la detección y el diagnóstico precoz de esta enfermedad. En la actualidad esta Unidad está tratando a más de 300 pacientes de toda España y prevé llegar hasta los 700. “Trabajamos conjuntamente con la sección de coloproctología del Servicio de Cirugía, lo que nos permite una valoración global y rápida del enfermo. Además, estamos coordinados con el Servicio de Radiología, la sección de endoscopias, el Hospital de Día para el diagnóstico y tratamiento de nuestros pacientes y disponemos de una consulta específica de Farmacia para la atención de los pacientes externos donde también contamos con un farmacólogo clínico”, detalla el doctor Hinojosa. 


lunes, 21 de mayo de 2012

ENTREVISTA A JOAQUÍN HINOJOSA, JEFE DEL SERVICIO DE MEDICINA DIGESTIVA DEL HOSPITAL DE MANISES


“Somos una unidad de referencia en Enfermedad Inflamatoria Intestinal que facilita la detección, el diagnóstico precoz  y aporta la máxima accesibilidad al paciente”
El Hospital de Manises es un centro de referencia a nivel nacional en el abordaje de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), una nomenclatura bajo la que se enmarcan patologías como la Colitis Ulcerosa o la Enfermedad de Crohn y que en la Comunidad Valenciana afectan a más de 15.000 personas.
El hospital cuenta con una Unidad Especial de tratamiento de la EII formada por un equipo multidisciplinar de especialistas para facilitar la detección y el diagnóstico precoz de esta enfermedad, así como su adecuado tratamiento. En la actualidad, esta Unidad está tratando a más de 400 pacientes de los que el 60% pertenecen a otras áreas asistenciales o a otras comunidades.

1. ¿Qué enfermedades se enmarcan dentro de la nomenclatura de la EII?
Fundamentalmente la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, aunque existe una tercera patología, que representa aproximadamente el 10% de los casos y que nosotros denominamos ‘colitis pendientes de clasificar’. Se trata de casos en los que, tras valorar al paciente y realizar las pruebas pertinentes, no se pueden encuadrar dentro de estas dos enfermedades.

2. ¿Por qué son tantas las personas que no saben que tienen estas enfermedades? ¿Cuáles son los síntomas?
Hay dos aspectos a considerar. En primer lugar, la edad a la que se presenta la enfermedad. En gran parte afecta a personas jóvenes que no piensan que lo que les ocurre pueda tratarse de una patología. Además, en segundo lugar, influye la sintomatología y, en este sentido, sí existen diferencias entre la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. La colitis ulcerosa, además de diarrea, presenta sangre en las heces y eso condiciona un contacto con el médico más precoz, mientras que en la enfermedad de Crohn los síntomas fundamentales son diarrea y dolor abdominal, que en muchas ocasiones aparecen   a temporadas  no de forma continua, sin expresar alteraciones  analíticas ni repercusión en el estado general, estableciéndose en muchos de estos casos un diagnóstico de intestino irritable lo que hace que la demora en el diagnóstico sea más frecuente.

3. ¿Es importante la dieta?
En pacientes diagnosticados no hay una asociación clara entre lo que se come y la aparición de nuevos brotes, por lo que en periodos que denominamos ‘libres de actividad’ no prescribimos ninguna dieta especial. Respecto a su relación con la aparición de la enfermedad, en la actualidad no tenemos datos claros que lo confirmen. Se ha sugerido que el aumento de la indicencia de la enfermedad en los países del área mediterránea, entre ellos España, podría estar asociada a variaciones en las costumbres alimentarias con un cambio de la dieta mediterránea por dietas más “occidentales” (fast food, mayor contenido en grasas poliinsaturadas, etc); sin embargo, aunque este es un aspecto a tener en consideración  no es el determinante y debe de tenerse en cuenta en el contexto de otros factores ambientales (fundamentalmente tabaco) y condiciones socioeconómicas que asociados podrían  explicar  ese cambio en la incidencia de estas enfermedades.

4. Existen entonces ‘creencias populares’ alrededor de estas patologías que muchas veces no son del todo exactas. ¿Qué dudas le transmiten los pacientes?
Efectivamente, existen muchos conceptos que generan confusión a nuestros pacientes, que en la actualidad se ven facilitadas por el acceso a la rápida información, no regulada, en internet.  Por eso en el Hospital de Manises celebramos anualmente una reunión de personas afectadas por estas patologías donde pueden aclarar estas dudas y, sobretodo, expresar su opinión y compartir experiencias. Además, en este encuentro, pueden conocer de primera mano al equipo médico de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal de nuestro centro, que está formada por cirujanos, médicos especialistas y personal de enfermería que trabaja conjuntamente por mejorar la relación médico-paciente y que les transmite tranquilidad.

5. ¿Cómo se beneficia el paciente de contar con una unidad de referencia como esta en Manises?
La Unidad Enfermedad Inflamatoria Intestinal está formada por un equipo multidisciplinar de especialistas para facilitar la detección, el diagnóstico precoz y seguimiento de esta enfermedad. En este sentido, el paciente se beneficia de la experiencia y el trato personalizado, integral y altamente especializado que se da a cada caso. Trabajamos conjuntamente con la sección de Coloproctología del Servicio de Cirugía que dispone de una estomaterapeuta, lo que nos permite una valoración global y rápida del enfermo. Además, estamos coordinados con el Servicio de Radiología, la sección de endoscopias del Servicio de Digestivo, el Servicio de Nefrología donde se realizan las granulocitoaféresis una forma de tratamiento de la enfermedad, el Hospital de Día para el tratamiento de nuestros pacientes y disponemos de una consulta específica de Farmacia para la atención de los pacientes externos donde también contamos con un farmacólogo clínico. Por otra parte, al ser enfermedades que presentan en un porcentaje variable de casos  (21-36%) manifestaciones extraintestinales hay  una estrecha relación  con  la Sección de Reumatología, Dermatología y Oftalmología. Es una unidad totalmente accesible para los pacientes, que en cualquier momento pueden contactar con nosotros a través de un teléfono directo de atención o mediante correo electrónico. Esto es importante porque nuestros enfermos reciben tratamientos a largo plazo con inmunomoduladores, así que necesitan resolver dudas con relativa frecuencia, por eso nuestro compromiso es estar cerca de ellos cuando lo necesiten. La repercusión que esta actividad tiene sobre la reducción del número de consultas a urgencias y de los ingresos hospitalarios es muy importante. Como objetivo para el próximo año está el iniciar  una aproximación a los médicos de Atención Primaria para establecer criterios de sospecha y derivación de estas enfermedades.

6. Respecto al tratamiento. ¿Se ha avanzado en los últimos años? ¿Hacia dónde se dirige la investigación y las nuevas terapias?
Se ha avanzado en el diagnóstico y en el tratamiento. La mayor disponibilidad de alternativas de tratamiento  han mejorado  el control de la actividad de estas enfermedades con una importante repercusión sobre la calidad de vida de los pacientes. En este sentido la introducción de la terapia biológica, representada mayoritariamente por los anticuerpos monoclonales anti-TNFα, ha supuesto un punto de inflexión muy importante en el tratamiento de la EII y ha permitido, al menos en mi opinión, facilitar el conocimiento sobre aspectos de la enfermedad relacionados con su historia natural y su curso evolutivo, mejorar aspectos relacionados con el diagnóstico y seguimiento (enteroresonancia, ecografía doppler,  intervencionismo endoscópico, evaluación de nuevos marcadores de actividad serológicos y fecales, etc) y , sobre todo,  potenciar la investigación básica y clínica que al final del camino son los aspectos  sobre los que se fundamenta el futuro del  conocimiento de estas enfermedades. Al margen de las investigaciones que sobre nuevas moléculas se realizan y que actúan no solo controlando la inflamación sino activando los procesos de curación y cicatrización de la mucosa,  los estudios que se están realizando con la finalidad de evaluar el papel de las células madre en el manejo de estas enfermedades son esperanzadores. En la actualidad, la investigación se centra  fundamentalmente en dos áreas: el  transplante de médula ósea con células madre autólogas, una terapia agresiva,  indicada para casos muy concretos en los que los tratamientos convencionales, incluidos los agentes biológicos, fallan, y que se está realizando  dentro un estudio europeo pero que permite a los diferentes hospitales poder remitir pacientes para su evaluación ; y en el tratamiento de las fístulas perianales complejas para favorecer su  cierre, aunque solo hay series preliminares con aparentemente buenos resultados y  un estudio multicéntrico  que actualmente se ha suspendido. a.




Hospital de Manises también es referencia en los siguientes campos: Reduccion de estomago - Urgencias en Valencia - Urgencias Pediátricas - Mioma Uterino
viernes, 18 de mayo de 2012

CARTA ABIERTA DEL COLECTIVO DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA




Tanto la enfermedad de crohn como la colitis ulcerosa, son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS.
Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:

Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.
La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.
En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía.

Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.
Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.
Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.

PEDIMOS:

- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.

- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.

- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.

- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.

- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.

No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.