martes, 29 de diciembre de 2015

Entrevista: Presidente GETECCU, Javier Pérez Gisbert.

El presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, GETECCU, Javier Pérez Gisbert, nos explica qué es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.


domingo, 27 de diciembre de 2015

Inidress defiende ante ADIF la necesidad de aseos gratuitos en espacios públicos

El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria reclama ante la Administración por la situación que existe en la madrileña estación de Atocha

El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) ha iniciado las acciones legales oportunas ante el Administrador de Infraestructuras Ferroviarias (ADIF), solicitando formalmente “la dotación de aseos de carácter público y gratuito a la Estación de Atocha en la ciudad de Madrid, pues en la actualidad solamente existen en la misma baños de uso público pero de pago, distanciándose de esta manera ADIF de sus principales postulados de Responsabilidad Social Empresarial”.

Inidress, en defensa de los integrantes de la mayoría de las federaciones y asociaciones de pacientes de España, las cuales conforman el Comité Asesor del Paciente de este Instituto centrado en el desarrollo de la responsabilidad social sociosanitaria, considera que es su responsabilidad llevar a cabo estas acciones ante la entidad pública de carácter empresarial con la finalidad, tal como ocurre en este caso, de corregir aquellas situaciones y actuaciones que no sean socialmente responsables con respecto a los ciudadanos, en especial hacia los pacientes.

Este Instituto, que preside Virginia Donado-Mazarrón, considera que “existen determinados colectivos con padecimientos específicos a quienes les supone un mayor perjuicio la imposibilidad de acudir de manera gratuita a un aseo público en las estaciones de trenes, ya sea cuando son viajeros, cuando simplemente se encuentran a la espera de un viajero con el cual se van a reunir o cuando se encuentran haciendo uso de las instalaciones de la Estación de Atocha, con el fin de acceder a alguno de los servicios que allí se ofrecen (atención al cliente, venta de billetes, establecimientos comerciales, etc.)”.

Además, recuerda que existen personas que, sin sufrir padecimientos concretos, por razones de edad (entre otras causas) necesitan “en términos accesibles, universales y gratuitos”, la totalidad de servicios que una estación de ferrocarriles debe ofrecer a sus usuarios, dentro de los que evidentemente se encuentran los aseos de dichas estaciones.

Según esgrime Inidress, el requerimiento ante ADIF tiene por objeto fundamental solicitar la disponibilidad de aseos públicos y gratuitos en la estación de trenes de Atocha (concretamente fuera de la zona de embarque), con el objeto de impedir que se sigan generando situaciones que puedan atentar contra el bienestar público y la salud colectiva, “inadmisibles en un Estado Social”, así como corroborar que ADIF cumple con algunos de sus más importantes cometidos reflejados en su política de responsabilidad social empresarial, “ya que de la implementación de unos servicios de interés general de calidad y que coloquen al ciudadano en el centro de sus políticas y actuaciones, dependerá el cumplimiento de una verdadera función pública para la que ha sido creada la referida entidad empresarial”, señala esta entidad sin ánimo de lucro.

Según ha podido saber este diario, los servicios jurídicos de ADIF y su departamento de Estación de Viajeros se encuentran estudiando está propuesta a la que tendrán que responder en los próximos meses.

¡¡ El Equipo de la Unidad Inflamatoria Intestinal os desea unas Felices Fiestas !!!


viernes, 11 de diciembre de 2015

EII: Nuevas webs de interés añadidas

Hemos añadido nuevas páginas web de Interés para el paciente. Podéis encontrar el link permanente en la parte izquierda en la sección "WEBS".
Las dejamos aquí también:

Ostomia Profesional - La Web para pacientes y profesionales interesados en mejorar la calidad de vida.

EFCCA - Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn  y Colitis Ulcerosa.

CCFA - Crohn's y Colitis Fundation of America

PREGUNTAS FRECUENTES AL VIAJAR (FAQ's)





jueves, 10 de diciembre de 2015

COLITIS ULCEROSA: Tratamiento Tópico

Colitis Ulcerosa: Formas de Administración y recomendaciones prácticas sobre el Uso de SUPOSITORIOS, ENEMAS o ESPUMA.

Video realizado por el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).
D. Ginard, I. Marín-Jiménez, M. Barreiro de Acosta, E. Ricart, E. Domènech, J.P. Gisbert, M. Esteve, M. Mínguez.

jueves, 3 de diciembre de 2015

Biosimilares: ¡Stop dudas!

Biosimilares: Las dudas más frecuentes. En la Página de la Asocicación Europea de Medicamentos genéricos y Biosimilares (European Generic and Biosimilar Medicines Association -EGA-) podemos encontrar las preguntas más frecuentes sobre los nuevos tratamientos Biosimilares.
Os dejamos el enlace a su página web www.egagenerics.com. También podeis seguirlo en Twitter @BioSim_es.

Enlace: Frecuently Asked Questions About Biosimilar Medicines




lunes, 9 de noviembre de 2015

Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Hospital Manises. Presentaciones VI Reunión para Pacientes Hospital Manises.

Os dejamos las presentaciones de la VI Reunión para Pacientes del Hospital de Manises. Desde la Unidad de Inflamatoria del Hospital de Manises queremos agradecer un año más vuestra participación en este encuentro anual y poder reunirnos todos de esta manera tan familiar.
Y sobre todo agradecer a ACCU-Valencia su apoyo y participación.

¡¡ Muchas gracias a todos!!



Actividad del Blog de EII / Redes Sociales y su relación con la EII / Base de Datos ENEIDA.  Esther Hinojosa, Lorena Oltra, Natalia Parrilla.




Asistencial y Científica. Mariado Hinojosa.


Relación ACCU, médico, paciente y proyecto paciente experto. José Ramón García. Presidente ACCU-Valencia.




Prevenir la Recurrencia Postcirugía. Dra. Nuria Maroto.

Trasplante Fecal. Dra. Isabel Ferrer.

¿Qué es la Calprotectina y para qué sirve? Dra. María Mora.



Fototerapia. Dra. Virginia Sanz. 

Fototerapia. Servicio Dermatología. VI Reunión Pacientes EII. Hospital Manises. from hinova200


Siempre debe operarse un paciente con estenosis ileal? ¿En qué casos no es recomendable realizar un reservorio ileoanal? cuando se interviene la Colitis Ulcerosa ¿Es posible conservar el recto? Dr. Francisco Navarro.


viernes, 30 de octubre de 2015

VI Reunión Pacientes EII. Hospital de Manises.

Informamos que la Reunión para Pacientes y Familiares con Enfermedad Inflamamtoria Intestinal, este año tendrá luegar en el Salón de Actos del HOSPITAL DE MANISES el día 07 de Noviembre a las 9.00h.

Como cada año esperamos veros a todos!!!



martes, 20 de octubre de 2015

TALLER ESTRATEGIAS PARA DEJAR DE FUMAR ACCU-VALENCIA

La Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa de la Comunidad Valenciana inicia un Taller de estrategias para dejar de fumar.


El Taller comenzará el 18 de Enero 2016 y tendrá un precio muy popular y los socios de ACCU-VALENCIA, estarán subvencionados por la Asociación. El Taller se realizará en las instalaciones de la Asociación de ACCU-Valencia.

Puede apuntarse toda aquella persona que quiera quitarse el hábito de fumar, estén diagnosticados o no.




Información e Inscripción:
Correo: miriam.fayospsicologa@gmail.com
Teléfono de contacto: 699508103
martes, 6 de octubre de 2015

Día mundial del Paciente Ostomizado

Desde la Unidad de Inflamatoria Intestinal del Hospital de Manises queremos dar nuestro apoyo al Paciente Ostomizado. 










GETEII 2015. Fármacos Biosimilares vs Tratamientos Biológicos

El pasado fin de semana en Madrid tuvo lugar la Reunión Anual del Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal. En el cual nuestra nuestra Enfermera Lorena Oltra exponía la diferencía entre Fármacos Biosimilares vs Tratamientos Biológicos.




lunes, 28 de septiembre de 2015

Los enfermos de Crohn piden permisos especiales para aparcar

El Ayuntamiento de Santander, que se ha reunido con la asociación que representa a este colectivo, también estudiará la petición de bonificaciones en el uso de los autobuses municipales



El Ayuntamiento de Santander estudiará la posibilidad de conceder permisos especiales de aparcamiento para que las personas con enfermedad de Crohn puedan estacionar sus vehículos por un tiempo limitado cuando lo necesiten debido a su dolencia.

Es uno de los compromisos adquiridos por el alcalde con la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, que también ha solicitado poder beneficiarse de algún tipo de rebaja o bonificación en el uso de los autobuses municipales.

De la Serna ha recordado que se va a implantar la gratuidad en el Transporte Urbano de Santander (TUS) para todas aquellas personas con una discapacidad igual o superior al 65%, y además, se creará un bono especial con viajes ilimitados por 17 euros al mes para aquellos vecinos que tengan una discapacidad de entre el 33% y el 64%.

El Ayuntamiento apoyará también la carrera solidaria y las actividades que, con motivo del día de esta enfermedad, va organizar la asociación, además de otras iniciativas que desarrolla durante el año.

lunes, 21 de septiembre de 2015

Consulta de la Psicóloga Miriam Fayos. ACCU-Valencia

Os recordamos que teneis a disposición los pacientes con EII la Consulta de la Psicóloga Miriam Fayos los Miercoles de 18:00 a 20:00h. en la sede de ACCU-Valencia.

Gratis enfermos de EII , previa petición de hora al telf: 699508103

 

 

domingo, 13 de septiembre de 2015

La seu de l’ICS s’adhereix al projecte No puc esperar!

El Centre Corporatiu de l’Institut Català de la Salut, situat a la Gran Via de les Corts Catalanes 587, de Barcelona, s’afegeix al projecte No puc esperar!, pensat per millorar la qualitat de vida de persones que necessiten utilitzar un lavabo de manera urgent, especialment pacients amb malalties inflamatòries intestinals cròniques. La iniciativa està impulsada per l’Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya (ACCU) i l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta, gestionat per l’ICS. 
L’adhesió s’ha formalitzat aquesta tarda, durant un acte celebrat a la seu de l’ICS, i ha comptat amb la participació del president de l’ACCU Catalunya, Enric Bosch; la coordinadora del projecte No puc esperar!, Ángeles Roca, i la representant de la Comissió del projecte, Lourdes Díaz. En nom de l’ICS hi han assistit el director assistencial, Antoni Juan; el cap de Servei de Digestologia de l’Hospital Trueta, Xavier Aldeguer, i el cap de Secció de Digestologia de l’Hospital de Bellvitge i president de la Societat Catalana de Digestologia, Jordi Guardiola.
Els destinataris del projecte són persones que pateixen malaltia de Crohn, colitis ulcerosa i altres afeccions inflamatòries del còlon, que reben el nom genèric de malaltia inflamatòria intestinal. També s’hi inclouen els pacients que han estat sotmesos a una colectomia (extirpació quirúrgica d’una part o de la totalitat del còlon), així com les persones que han estat operades per tractar un càncer de recte i, en general, tots aquells pacients que els metges col·laboradors del projecte considerin que cal incloure.
Enganxina identificativa del No puc esperar!
Enganxines identificatives del No puc esperar!
Enganxines identificatives del No puc esperar!
Aquests pacients reben una targeta que els acredita com a beneficiaris del projecte. Aquestes targetes les emet l’ACCU i les reparteixen els serveis d’aparell digestiu dels hospitals col·laboradors.
El projecte es va posar en marxa l’any 2013 i compta amb el suport del Consell Consultiu de Pacients del Departament de Salut, la Societat Catalana de Digestologia i el Grup Espanyol de Treball en Malaltia de Crohn i Colitis Ulcerosa (GETECCU), i el patrocini de l’empresa AbbVie.
Amb la seu de l’ICS, ja són 379 els establiments de tot Catalunya que s’han adherit al projecte i posen els seus lavabos a disposició de persones amb malaltia inflamatòria intestinal i altres problemes mèdics, degudament acreditades. Per a més informació, consulteu el web del No puc esperar! (http://www.nopucesperar.cat/).



Fuente: https://infoicscat.wordpress.com
martes, 25 de agosto de 2015

Blog: Recursos para Im-pacientes.

Os dejamos una entrada del Blog "Recursos para Im-pacientes" que es de lo más interesante. El recién diagnóstico. Y la consiguiente pregunta que simepre nos preguntamos "¿Y ahora qué?". Os invitamos a que la leais.

Me acaban de diagnosticar… y ¿ahora qué?

Precaución al buscar información: quieres saber qué tienes, por qué lo tienes, qué va a pasar, cómo va a ser el tratamiento… O quizá no quieras saberlo pero en tu cabeza está rondando. Es normal tener esa curiosidad pero hay que tener precaución al teclear en Google tu diagnóstico. ¿Por qué? Porque la información puede estar no actualizada, ser tendenciosa (por finalidades comerciales) o no adecuarse a tu situación concreta. En los primeros momentos conviene resolver todas las dudas directamente con tu médico y otros profesionales sanitarios, y preguntarles dónde puedes encontrar más información. Poco a poco irás sabiendo filtrar la información de forma más adecuada. Además, ten en cuenta que en muchas ocasiones los miedos y temores tras el diagnóstico hacen que interpretemos la información de forma negativa. 

Habla con las personas más cercanas: no estás solo ante la enfermedad. Es más, diría que no estás solo CON la enfermedad ya que tu pareja, hijos, padres, hermanos o amigos van a vivir contigo este proceso. Por lo tanto, no les dejes de lado y déjate acompañar por ellos. Compartir lo que sientes y piensas te ayudará a desahogarte, lo cual tiene valor en sí mismo. Además, verbalizar tus emociones y pensamientos te ayudará a entender mejor cuáles son aquellas cuestiones que más te preocupan, y ese es el primer paso para resolverlas. Lo recomendable es hablar de tu enfermedad y también expresar lo que sientes, pero hazlo cuando lo consideres oportuno y de la forma en que te sientas más cómodo. No tienes por qué dar toda la información a todo tu entorno. Elige a tu equipo de confianza y trata de normalizar la situación con el resto de personas. Ten siempre en mente que no hay motivos para sentirse culpable o avergonzado.

Date tiempo para organizarte: estás preocupado sobre cómo la enfermedad afectará a tu trabajo, a las responsabilidades familiares, a tus aficiones o a los planes que tengas. Es recomendable reajustar tu vida a corto plazo para una buena conciliación con las citas médicas y los tratamientos, pero trata de no limitarte más de lo que la enfermedad y sus tratamientos vayan a hacerlo. Las preocupaciones no solucionan los problemas, suelen ser anticipatorias y tendemos a pensar que ocurrirá siempre lo peor. Si no te sientes capaz de controlar tus pensamientos y te afecta emocionalmente, trata de mantener la mente ocupada y apóyate en los profesionales sanitarios o en otras personas con la misma enfermedad. Seguro que podrán resolver muchas de tus dudas. Además, tu propia experiencia con la enfermedad será progresivamente muy valiosa para saber cómo conciliar las diferentes esferas de tu vida y dar respuesta a muchas inquietudes. 

Busca apoyos: en este sentido, te propongo valorar acudir a una asociación de pacientes. Si no has tenido contacto previo, quizá pienses que son grupos de auto-ayuda pero son mucho más que eso. En Internet podrás encontrar los servicios que ofrece la asociación que más se adecua a tu situación, pero el principal valor que puede proporcionarte en estos momentos es el de orientación. Si estás perdido con tantas informaciones, consultas, pruebas o profesionales, la asociación te ayudará a entender el proceso y darle coherencia. Acudir a una asociación no tiene por qué significar escuchar la experiencia de otros pacientes, tratar temas íntimos con otras personas o saber más de lo que quieras saber. Si contactas con una organización, hazles saber qué es lo que buscas para que se adecuen a tu petición. 

Confía en tus aliados: ¿que quiénes son? En este caso me refiero a los médicos, enfermeras, psicólogas, trabajadores sociales, fisioterapeutas, nutricionistas, etc. Probablemente tu referencia sea ahora el médico pero ten en cuenta que tienes un equipo mucho más amplio a tu disposición. A modo de ejemplo, las enfermeras son clave para formarte en auto-cuidado, los psicólogos ayudan a identificar y gestionar las emociones para lograr un bienestar psicológico y el trabajador social te orientará acerca de los recursos sociales disponibles y los derechos que te corresponden como usuario de los servicios sanitarios, entre otros. Puedes acceder a ellos en muchos hospitales pero, en caso contrario, considera otras opciones como centros de salud, asociaciones de pacientes o consultas privadas. Son todos aliados en este proceso y, en caso de no percibirles como tales, valora la opción de solicitar un cambio de profesional. 

Infórmate de tus derechos: correspondería más a una segunda fase pero es un ámbito no muy conocido y que puede hacer tu vida mucho más fácil con la enfermedad. Hablo, por ejemplo, del derecho a la información, segunda opinión médica, voluntades anticipadas o reintegro de gastos por desplazamiento, temas ya abordados en este blog y que te animo a su lectura haciendo click en cada uno de ellos. Pero también hay otros derechos o recursos de ámbito social que puede ser conveniente que sepas. Hablamos, por ejemplo, de la discapacidad, las incapacidades laborales, los pisos de acogida, etc. ¿Quién puede ayudarte a saber más de estos temas? Sin lugar a dudas abogados y trabajadores sociales pero puedes informarte también en el servicio de Atención al Paciente del hospital, en las asociaciones de pacientes y, como no, en Internet. Además, cuenta conmigo si quieres resolver alguna duda de este tipo.

Fuente: http://recursosparaimpacientes.blogspot.com.es/
martes, 18 de agosto de 2015

Guía con consejos para viajeros con EII. Unidad Inflamatoria Intestinal. Hospital de Manises.

Manises elabora una guía con consejos para viajeros con problemas intestinales

Planear las dietas, hacer acopio de medicamentos y repasar las recomendaciones de vacunación de cada destino, claves para evitar contratiempos según los expertos del centro hospitalario.

La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Hospital de Manises ha elaborado una guía con consejos y recomendaciones para viajeros con problemas intestinales que está accesible de manera online en el blog especializado del centro. En especial, la guía está pensada para personas que padecen Crohn y Colitis Ulcerosa, patologías intestinales que en ocasiones alteran el día a día de quien las padece.

Así, el primer consejo de los especialistas del centro pasa por planear bien el viaje, sin dejar al azar ningún elemento. “Antes de empezar hay que planear cada momento, desde las dietas, las vacunas, hasta el destino”, explica la doctora Nuria Maroto, médico digestivo y especialista de la Unidad de EII.

En primer lugar es fundamental no olvidar la medicación y hacer acopio de los fármacos necesarios. “Aunque se viaje a un sitio conocido debemos ser cautelosos porque puede que las farmacias no tengan los fármacos necesarios, sobre todo si se viaja al extranjero”, advierte Maroto. En caso de viajar en avión, para no tener ningún problema con los controles de seguridad por los medicamentos, es necesario solicitar una nota al respecto del médico, además de llevar los fármacos en la maleta que no se factura.

Del mismo modo, es importante repasar el calendario personal de vacunación y conocer qué vacunas son las recomendadas para viajar Sudamérica, Asia o África y dónde las administran.

Planear las dietas y beber agua embotellada

Por último, sobre el consumo de agua y alimentos, los especialistas de Manises aseguran que es importante adoptar una actitud preventiva, como evitar tomar cubitos de hielo en las bebidas, beber siempre agua embotellada o evitar los alimentos crudos, etc. Además es preferible contar con un apartamento u hotel con cocina propia, donde poder preparar los platos habituales, para no alterar al sistema intestinal. “Las vacaciones son para desconectar y relajarse, disfrutar del tiempo libre con la familia y amigos, viajar, descubrir nuevos sitios. Si se padece una enfermedad inflamatoria intestinal se puede seguir una vida normal, pero es importante seguir unas pautas para no sufrir un brote o un agravamiento, por ello hemos recogido estas recomendaciones en el blog” aseguran desde la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servicio de Digestivo del Hospital.

Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)

EII es una terminología bajo la que se engloban patologías como la Colitis Ulcerosa o la enfermedad de Crohn que producen una inflamación crónica del intestino. Las personas que las padecen sufren diarreas, estreñimiento, dolor de cabeza, fiebre o cansancio. Estas enfermedades afectan cada año a más de 15.000 valencianos y cada vez es mayor el número de jóvenes y adolescentes que las padecen.

Para aprender a convivir con la enfermedad, la Unidad de EII de Manises organiza también una reunión anual de pacientes donde se abordan aspectos cotidianos del día a día. "Lo que queremos es mejorar su calidad de vida. Hay que tener en cuenta que se trata de enfermedades crónicas, con las que el paciente tendrá que convivir a lo largo de su vida y por ello trabajamos para que no se sientan como un obstáculo en la vida diaria o como puede ser, en los viajes” explica la doctora Maroto.

martes, 30 de junio de 2015

De Lourdes a Museros en bici por la enfermedad de Crohn


«Cada vez sale más gente reconociendo que la tiene y hemos de abrir la mente y aceptarla con naturalidad», afirma Miguel Ángel Rodríguez


L. MARTI. valencia. Todavía no se había bajado de la bicicleta en su segundo reto cuando ya pensaba en el de 2015. Miguel Ángel Rodríguez volvería a pedalear por la enfermedad de Crohn y sobre todo por su madre. No dudó ni un momento el nombre de su tercer desafío: ‘Memorial Mari Carmen Navarro’. Ni su recorrido: «De Lourdes a Museros pasando por cinco puertos de montaña, entre ellos el Tourmalet, para seguir por Huesca, Zaragoza y Teruel entre otras ciudades». Todo ello en 72 horas.

El pasado viernes salió de la localidad francesa, un lugar muy especial que su madre no llegó a visitar. Allí se subió a la bicicleta, pero no lo hizo solo. A su lado, en una furgoneta de apoyo viajaba su hija Sandra. Con 13 años, esta joven se ha empapado del sentimiento solidario de su padre: «Durante los últimos tres años cada vez sale más gente reconociendo que tiene esta enfermedad y también todos hemos de abrir la mente y aceptarla con naturalidad». Además de ayudarle con la alimentación, la joven también le ha aportado apoyo moral. «El aspecto mental es muy importante, hay veces en los que el sueño parece que te va a ganar y lo que tienes que hacer es negociar con él para aguantar los tres días sin dormir», comentaba este ultrafondista antes de iniciar su reto. Este año, además del entrenamiento físico ha encontrado en el yoga «un gran aliado» para lograr otro récord que le permita recaudar dinero para la ACCU Valencia, asociación que ayuda a los enfermos del Crohn y la Colitis Ulcerosa. Hoy apura las últimas horas de las 72 que ha estado montado en bicicleta.


Fuente:www.lasprovincias.es
              www.accu-valencia.es
lunes, 29 de junio de 2015
lunes, 1 de junio de 2015

Fotos Jornada Puertas Abiertas EII

Queremos agradecer a todas las personas que se acercaron a las Jornadas de Puertas Abiertas.
Sobre todo muchas gracias a ACCU-Valencia y a las chicas de Miss Bowel por toda la ayuda prestada y por compartir ese día con nosotros.
¡¡Muchas gracias!!






















martes, 26 de mayo de 2015

Jornadas #DíaMundialEII

Recordamos que mañana podéis pasar a partir de las 10 por el Hall con las mesas informativas de la EII.
Y a partir de las 12 en el Salón de Actos estará el Equipo de la Unidad, junto a la trabajadora social y al psicóloga de ACCU "Resolviendo dudas sobre la EII".

¡¡Os esperamos!!


viernes, 15 de mayo de 2015

Interesante Iniciativa ACCU y ONCE

El Día Mundial de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, en el cupón de la ONCE


El Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que engloba la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa protagoniza el cupón de la ONCE del sábado, 16 de mayo. Cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen esta enfermedad y a sus familias.

La enfermedad de Crohn es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica, que puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo. La colitis ulcerosa es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica del intestino grueso (colon).

La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) es una Confederación creada en 1987, con más de 8.000 asociados, repartidos en 34 grupos provinciales o autonómicos. Entre sus objetivos está mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

Pretende dar respuesta a los pacientes de enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa así como a sus familiares en el momento del diagnóstico de la enfermedad, informar y orientar a los socios y a sus familiares, así como ayudarles durante su enfermedad. Para más información: www.accuesp.com/es.

El cupón de la ONCE ofrece, los fines de semana, un premio principal a las cinco cifras y serie de 300.000 euros, más 5.000 euros al mes durante 20 años consecutivos a un solo cupón del número y serie premiados en la primera extracción. Además, premios de 2.000 euros al mes durante 10 años consecutivos, a los cuatro cupones de los números y serie premiados en alguna de las extracciones de la segunda a la quinta. 54 premios de 20.000 euros a las cinco cifras del número premiado en la primera extracción. Y premios de 400, 200, 30, cuatro y dos euros.

Los productos de la ONCE se comercializan por los más de 20.000 agentes vendedores de la ONCE. Gracias al Terminal Punto de Venta (TPV), el cliente puede elegir el número que más le guste. Además, se pueden adquirir a través de la web de juegos de la ONCE www.juegosonce.es.


Fuente: www.once.es
martes, 12 de mayo de 2015

Entrevista al Dr. Hinojosa

Mañana, miércoles 13 de Mayo se le realizará en La Mañana de la 1 una entrevista al Dr. Hinojosa.

"Mariló Montero presenta el magacín matinal de Televisión Española. El programa reúne información de actualidad, entrevistas, reportajes y diversas secciones divulgativas, entre ellas el espacio de salud 'Saber vivir'."
viernes, 8 de mayo de 2015

Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. 27 de Mayo. Hospital de Manises.

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. El Hospita de Manises abre sus puertas el día 27 de Mayo a todos los pacientes, familiares y público en general.
Tendremos a vuestra disposición mesas informativas en el Hall del Hospital de Manises sobre la EII, en las que participarán la UEII del Hospital de Manises y contarán con la colaboración de ACCU- Valencia y Miss Bowel.
Además también se realizará una sesión de puertas abiertas en el Salón de Actos de 11:30 h a 14.00h con los miembros de la Unidad de Inflamatoria Intestinal y la Trabajadora Social en la que se resolverán las dudas que presenten los pacientes.


miércoles, 6 de mayo de 2015

Sábado 30 de mayo de 2015 V Jornada Científica de APPEII

El próximo 30 de mayo, a las 11h., tendrá lugar la V Jornada Científica organizada por la Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (APPEII). La misma se organizará en la 8ª planta de El Corte Inglés de la Avda. Francia (Valencia) y contará con la participación de los especialistas más reconocidos en la Comunidad Valenciana sobre la EII, tal y como viene asiendo habitual en estas Jornadas. Esperamos contar con la participación y asistencia de todos nuestros amigos y asociados, rogando máxima puntualidad, ya que el aforo es limitado.





miércoles, 15 de abril de 2015

Investigadores de la Universidad de Cádiz participan en un estudio que explica el origen de algunas enfermedades digestivas


El trabajo analiza la formación del fosfato de calcio en el estómago, y su relación con el sistema inmunológico, en la aparición de colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn.


Investigadores de la Universidad de Cádiz (UCA) han participado en un estudio pionero acerca del origen de algunas enfermedades digestivas, y cuyos resultados han sido publicados en Nature Nanotechnology. El trabajo "muestra por primera vez una caracterización tridimensional del fosfato de calcio formado en el estómago, y que revela su estructura interna, morfología y funcionalidad real".

En una nota de prensa, la UCA explica que un grupo de científicos del Medical Research Council, del Reino Unido, liderados por el profesor Jonathan J. Powell estudia desde hace años la absorción de nutrientes en el estomago. En el último de sus trabajos han participado 16 instituciones de diversos países; entre ellas, la UCA, a través del investigador Juan Carlos Hernández Garrido.

Fruto de este trabajo se ha publicado un artículo en Nature Nanotechnology en que se analiza, desde una perspectiva "totalmente innovadora", la formación del fosfato de calcio en el estómago, su función y su relación directa con el sistema inmunológico, así como el origen de determinadas enfermedades digestiva, como la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn, en lo que constituye "una nueva línea de investigación desconocida hasta la fecha y que a largo plazo podría derivar en algún tipo de fármaco que paliara los efectos de estas patologías".

Tal como expone el investigador Juan Carlos Hernández, "hasta ahora siempre se había trabajado en el análisis de nutrientes de origen biomineral, usando técnicas convencionales que proporcionaban imágenes bidimensionales o planas de estas partículas, algo que a estas alturas era ya insuficiente". No en vano, apunta, "los objetos en la naturaleza son tridimensionales; si quieres caracterizar hoy en día un objeto lo tienes que hacer intentando aproximarte en la mayor medida posible a su morfología real, a su forma de verdad, a su tamaño, a su geometría, y para ello hay que hacer una caracterización tridimensional".

Así, precisa Hernández, "los científicos del Medical Research Council precisaban esa caracterización tridimensional y yo podía darla, aunque nunca lo hubiera hecho con partículas de origen biológico hasta que me enfrenté a este trabajo". La realización del análisis en 3D se ha prolongado varios años y los resultados han sido muy satisfactorios.

Los investigadores "comprobaron que hay un efecto de mineralización en el que los iones de calcio y de fósforo se unen en el estómago formando fosfato de calcio, algo que no suponía ninguna novedad". "Lo verdaderamente nuevo era que esta visualización tridimensional reveló con una elevada resolución que, lo que se veía en una imagen convencional y que interpretábamos como una partícula densa y compacta, en realidad era una partícula con muchas pequeñas cavidades, es decir, existía una alta porosidad en su estructura interna", expone.

Al hilo, reseña que "lo más interesante de este punto es que esa porosidad abre la posibilidad de que, durante su formación por la unión de iones de calcio y de fósforo, puedan atrapar varios antígenos en su interior". "De hecho, sabíamos por trabajos de otros investigadores, que estas partículas de fosfato de calcio son consumidas por células del sistema inmunológico a través del tejido linfático que recubre el intestino", indica.

Un portador de antígenos

De esta manera, la propia partícula actúa como una especie de carguero o portador hasta lo que es el epitelio intestinal, el lumen, que es donde hay una estructura que permite la absorción de nutrientes.

Es decir, "el fosfato de calcio atrapa antígenos (y otras determinadas macromoléculas como las proteínas) y los lleva hasta esta parte del intestino, lo que se traduce en que estos biominerales no sólo ayudan a la absorción de nutrientes sino que son portadores de antígenos, por lo tanto son claves en la creación de un efecto inmunológico que no se ha podido ver hasta ahora", subraya Hernández.

Al respecto, detalla que este estudio "ha conseguido dar un paso más para conocer el origen de ciertas enfermedades, aunque aún queda mucho trabajo por delante para poder combatir estas patologías que parecen estar asociadas a una deficiencia en calcio".
El hallazgo permitirá actuar sobre ellos a nivel farmacológico para evitar posibles brotes de artritis reumatoide o patologías digestivas crónicas, como la enfermedad de Crohn.

Los esteroides orales de acción tópica, opción de tratamiento en enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, según los participantes en el simposio 'Actualización en Enfermedad Inflamatoria Intestinal'.




martes, 14 de abril de 2015

TERCER DESAFIO CROHN-CU 2015, MEMORIAL MARI CARMEN NAVARRO BARBA

Acto solidario por la enfermedad del CROHN Y COLITIS ULCEROSA.. 
Donde como estos dos años se realizará actividades deportivas para recaudar dinero para la asociación ACCU-VALENCIA. Este tercer DESAFÍO lo realizaré en carretera y en gym. Será 4 días subido prácticamente en la burrica ( Bici ), donde realizaré unas 32 horas en carretera y unas 48 horas en BKOOL … En carretera será un recorrido bonito y duro, donde se saldrá el día 25 de Junio del 2015, desde LOURDES ( Francia ) y pasaremos por los puertos de SOULOR, ABUISQUE. PORTALET, Y EL PUERTO DE MONREPOS. Seguiremos por Huesca- Zaragoza- Teruel – Valencia.. Una vez lleguemos el día 26 de Junio a.. ENZO SPORT empezarán las 48 horas, donde se realizará las paradas de masajes y un descanso de un par de horas del sábado por la noche. El Sábado día 27 de Junio a las 8 de la mañana se realizará la primera actividad deportiva .. Ciclismo indoor y a continuación se harán mas actividades como Aerosalsa, Bodypump, aquagym.. etc hasta el Domingo día 28 que finalizará a las 18:00h. Durante estos meses iré publicando mi evolución de los entrenamientos, como las novedades de patrocinios que vayan surgiendo. Esperemos que la ENFERMEDAD DEL CROHN Y COLITIS ULCEROSA SE OIGA MAS FUERTE POR LOS MEDIOS DE COMUNICACION, DESAFIOCROHN-CU 2015… VAMONOSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS. RAMPETAAAAAAAAAAA


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jueves, 9 de abril de 2015

El blog especializado en crhon y colitis ulcerosa de Manises recibe 40.000 visitas

La información, adaptada a pacientes, cuenta con material descargable, consejos para los viajes, pautas alimenticias o dudas frecuentes. El blog está dirigido por especialistas de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y cuenta con la participación de ‘pacientes expertos.




La posibilidad de acercar al paciente información médica de calidad, actualizada y avalada por especialistas es ya una realidad gracias a la cada vez mayor participación de unos y otros en nuevos canales de información y redes sociales. Buena muestra de ello son las más de 40.000 visitas alcanzadas por el blog del Hospital de Manises, http://eii.blogs.hospitalmanises.es/, especializado en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que abarca patologías como la enfermedad de Crhon o la colitis ulcerosa. “Abrimos este espacio informativo con el objetivo de acercar información sobre estas patologías a los más de 650 pacientes de nuestra Unidad y la respuesta ha sido fantástica”, explica el Dr. Hinojosa

Y es que, según explican los expertos de Manises, al tratarse de patologías con incidencia en edades tempranas y en personas jóvenes, los pacientes juegan un rol mucho más activo. “Preguntan muchas dudas, se informan siempre de las últimas novedades y son muy activos en redes sociales, de ahí que nos decidiéramos por abrir un espacio donde compartir experiencia e información de calidad con nuestros pacientes”, señala Hinojosa.

Información fiable

Además, los especialistas de la Unidad también han querido crear con este blog un lugar de referencia para las personas afectadas por estas patologías con información veraz y contrastada, ya que en Internet “no todo lo que se dice es cierto”, advierte la Dra Maroto. “Nos encontramos muchas veces personas desorientadas que han leído cosas que no son ciertas y que les crean falsas expectativas”, asegura la experta de Manises.

Principales dudas

El blog del Hospital de Manises recoge las principales dudas que se plantean en el día a día de estos pacientes. “Por ejemplo, muchas mujeres embarazadas nos consultan las contraindicaciones de la medicación con su estado de gestación. Por ello hemos incluido una guía en el blog fácilmente consultable”, destaca Maroto. Los viajes son también otro motivo de preocupación para estos pacientes, que en brotes graves sufren problemas intestinales y consultan pautas de actuación. “La alimentación y nutrición son también preguntas frecuentes, así como la vacunación o la afectación a la calidad de vida”, añaden.

Este espacio online, además, ofrece consejos, artículos relevantes y sugiere páginas web ‘fiables’ donde encontrar más información.

Red de blogs del Hospital de Manises

Basándose en el éxito obtenido con el blog de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, el Hospital de Manises ha seguido potenciando la creación de espacios donde poder acercar información médica veraz y de calidad a sus pacientes. Es el caso del blog especializado en celiaquía, liderado por los Servicios de Digestivo y Pediatría del centro. En este blog también se ofrecen datos sobre la patología, recetas sin gluten o guías de actuación en caso de primeros diagnósticos.

El centro también cuenta con un blog especializado en Neurrorrehabilitación Infantil que ayuda a los padres de niños con TEA (Trastornos del Espectro Autista) y Daño Cerebral a informarse de las últimas novedades y a consultar pautas de actuación con sus hijos.


Fuente: 

lunes, 30 de marzo de 2015

La II Carrera benèfica per la malaltia de Crohn i la Colitis Ulcerosa






La II Carrera benèfica per la malaltia de Crohn i la Colitis Ulcerosa es celebrarà el pròxim 23 de Maig a les 19h en Algemesí. Enguany tindrà la seua eixida de la plaça Major amb un circuit urbà i cèntric.

A més, el seu promotor, Christian Ferragud, participarà el 21 de Juny en el Garmin Triatló de Barcelona, competirà en la modalitat per equips i formarà part d’un equip amb gent en la malaltia inflamatòria intestinal, EII, per a donar visibilitat.

El lema d’este grup d’esportistes és #NadaNosPara #ResEnsAtura. Ferragut serà l’únic esportista de la Comunitat Valenciana amb malaltia inflamatòria intestinal que participarà en este equip convidat per Accu (Asociació De Crohn i Colitis Ulcerosa) Catalunya. Christian Ferragut ha manifestat la seua satisfacció “perquè el problema no es fer esport i competir sinó fer-ho amb la malaltia de Crohn, que ja es un repte per a mi”.


“La II Carrera benéfica por la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa se celebrará el próximo 23 de Mayo a las 19:00h. en Algemesí. Este año tendrá la salida en la plaza Mayor con un circuito urbano y céntrico".


Ademas, su promotor, Crhistian Ferragud, participará el 21 de Junio en el Garmin Triatló de Barcelona, competirá en la modalidad por equipos y formará parte de un equipo con gente de la Enfermedad inflamatoria Intestinal, (EII), para dar visibilidad.

El tema de este grupo de deportistas es #NadaNosPara#. Ferragud será el único deportista de la Comunidad Valenciana con la Enfermedad Inflamatoria Intestinal que participará en este equipo convidado por Accu(Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa) Cataluña. Crhistian Ferragud Ha manifestado su sastifación ” porque el problema no es hacer deporte y competir, sino hacerlo con la enfermedad de Crohn, que ya es un reto para el”.



¡¡NOS VEMOS ALLI!!


Fuente: ACCU-VALENCIA
miércoles, 25 de marzo de 2015

¡¡¡¡¡ 40.000 VISITAS !!!!!

Desde la Unidad Inflamatoria Intestinal del Hospital de Manises queremos agradeceros el apoyo y la participación diaria en este Blog.

¡¡ Muchas gracias a todos por hacer posible este proyecto !!

miércoles, 4 de marzo de 2015

El Hospital de León ultima una unidad de inflamación intestinal

Este departamento contará con cuatro profesionales que pretenden estar en contacto con los más de 1.400 pacientes con este tipo de enfermedades


El Hospital de León está a punto de poner en marcha una nueva unidad de inflamación intestinal en la que varios profesionales de esta especialidad van a poder concentrarse en los cerca de 1.400 pacientes con dolencias de este tipo. Así lo explica uno de los artífices de esta iniciativa, el doctor Fernando Muñoz, que junto a otros médicos de la especialidad como Mónica Sierra y María José Fernández, así como una enfermera que también estará en el equipo, serán los encargados de controlar y seguir en todo momento la evolución de estos afectados.

Se trata principalmente de dos enfermedades en la que esta unidad va a estar especializada: la colitis ulcerosa y crohn, ambas relacionadas con el intestino y las complicaciones que suponen su inflamación.

Muñoz destaca que la mayoría de los pacientes de estas enfermedades crónicas "son gente joven, de entre 20 y 40 años". "Provocan un claro deterioro en su calidad de vida, porque tienen diarrea, dolor abdominal, multitud de ingresos hospitalarios...", resalta este especialista, para el que lo más duro que tienen que afrontar estos pacientes es que «han de estar pendientes de un baño y de cuándo les va a dar el dolor en todo momento».
Todos estos pacientes ya son atendidos por los doctores Muñoz y Sierra, pero lo que pretenden con esta unidad es "mejorar la atención para así garantizar la continuidad asistencial". Eso supone que siempre que haya un ingreso o un problema puntual, siempre sean atendidos por cualquiera de los profesionales de este equipo, ya que así conocen las peculiaridades de cada caso, algo que no sucede siempre en urgencias o en otros servicios

Además, se ha logrado que forme parte de este equipo una nueva enfermera que va a desarrollar su labor investigadora con la asistencia y también con labores de contacto directo con los pacientes, favoreciendo así que cualquier necesidad rápida se pueda solucionar cuando tengan "una diarrea o un brote".

Y es que destaca Muñoz que a muchos afectados cuando van a urgencias «no se les pone el mejor tratamiento, ya quemuchas veces se les aplica corticoides y es algo que se quiere evitar". "Tampoco es una enfermedad en la que esté todo el mundo especializado", agrega Muñoz, que insiste en que «la idea es que tenga un acceso rápido a un especialista», llegando hasta el punto de poder contactar por teléfono o correo electrónico.

Este especialista reconoce que este tipo de unidades "ya existe" en otros hospitales, por lo que lo que se ha hecho es adaptarlo al de León. "Hemos tardado más en tener a punto la unidad porque teníamos que tener todo perfectamente reglado, con la cobertura legal correspondiente", señala Muñoz. Y es que la financiación de esta unidad, como la contratación de la enfermera, se ha hecho con dinero de la Fundación del Hospital gracias a las cantidades que se ingresan por otras investigaciones.

Esta unidad se especializará en los cerca de 1.400 pacientes que estos médicos tienen controlados, pero aseguran que hay más afectados de ambas enfermedades que siguen el tratamiento con otros médicos. "Aquí nos derivan a veces a los más complicados, los que considera cada especialista", explica Muñoz sobre los pacientes que llegan de todo el área sanitaria de León.

Muñoz reconoce que en los últimos años se está notando un aumento de los casos de ambas enfermedades, tanto la de crohn como la colitis ulcerosa, pero aún no se conoce la causa puesto que influye la genética pero también otros factores, puesto que es de base inmune. De hecho, ahora hay más pacientes con este tipo de dolencia porque "se tarda menos en diagnosticarse" estos casos.

lunes, 23 de febrero de 2015

Kern Pharma Biologics lanza Remsima, su primer biosimilar en España


MADRID, 16 (EUROPA PRESS)

Kern Pharma va a lanzar este martes en España ‘Remsima’ (infliximab), el primer anticuerpo monoclonal biosimilar (mAb) autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), tras el vencimiento de las patentes pertinentes y de los certificados complementarios de protección. De este modo, se convierte en el primer laboratorio español en comercializar un mAb en España.

Se comercializará en España a través de Kern Pharma Biologics, la división de Kern Pharma dedicada a biosimilares, y a partir del acuerdo firmado con la coreana Celltrion Healthcare. Tiene las mismas indicaciones que el fármaco de referencia y está indicado en el tratamiento de enfermedades autoinmunes inflamatorias crónicas tales como la artritis reumatoide, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica y la psoriasis.

Todo ello tras haber superado extensos estudios de comparabilidad fisicoquímica y de comportamiento biológico, así como ensayos preclínicos y clínicos comparativos frente al producto de referencia, haber sido evaluado por el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP, por sus siglas en inglés) y aprobado por la EMA.

Con el fin de garantizar la correcta trazabilidad del fármaco, ‘Remsima’ incorpora una etiqueta adhesiva en el vial, así como un código ‘2D Data Matrix’, en el cartonaje y en la etiqueta del mismo vial, que informa del lote y la fecha de caducidad.

“La comercialización de ‘Remsima’ en España es una buena noticia para los profesionales y para los pacientes españoles con este tipo de patologías, ya que a partir de ahora pueden acceder a una opción terapéutica más asequible y que ha demostrado tener un perfil de seguridad, calidad y eficacia similares al medicamento biológico de referencia. Por supuesto, esto también beneficia al sistema sanitario, con fármacos de menor coste”, ha comentado el consejero delegado de Kern Pharma, Raúl Díaz-Varela.


viernes, 13 de febrero de 2015

ENCUESTA INTERNACIONAL SOBRE BIOLÓGICOS Y BIOSIMILARES

Encuesta internacional para conocer la opinión de los pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal sobre los Biológicos y los Biosimilares

La Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa(EFCCA) de la que ACCU España es miembro activo y fundador, ha puesto en marcha una encuesta a nivel europeo para saber la opinión y el grado de conocimiento que tienen los pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal sobre los Tratamientos Biológicos o Anti-TNF y los Biosimilares.

Rellenarla no lleva más de 5 minutos y la colaboración en esta encuesta ayudará a saber más sobre lo que conocen los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa acerca de esta clase de medicamentos, en Europa y en otros países.

Muchas gracias por vuestra participación. ¡JUNTOS HACEMOS MÁS!

Podéis acceder directamente al cuestionario en español clicando en el siguiente enlace:

Encuesta sobre Biológicos y Biosimilares en Enfermedad Inflamatoria Intestinal




martes, 13 de enero de 2015

Miss Bowel

Desde la Unidad de Inflamatoria Intestinal queremos apoyar y dar la enhorabuena a La y Laura creadoras de Miss Bowel, una página web de lo más solidario e interesante.
Os animamos a que la visitéis y participéis en ella!


Miss Bowel Blog
Miss Bowel Web