Cuéntanos!


 

CÓMO NACE ESTA SECCIÓN


Soy Iñaki González tengo 41 años, soy empresario, mi diagnóstico médico es enfermo de Crohn y estoy siendo tratado desde hace 10 años aproximadamente por el Dr. Hinojosa y su Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
Todo empieza en el año 1999 cuando sin saber por qué empiezan los primeros síntomas. Diarreas y dolores agudos abdominales, las primeras pruebas y tratamientos (colonoscopias, corticoides, etc.)
Nadie sabía entonces lo que tenía médicamente y no había ningún protocolo, por lo que después de 2 años no hubo más remedio que operar. Tras la operación estuve 3 meses ingresado. Una vez recuperado volvieron a operarme a los 5 años con el mismo problema.
Leer Más...
Hospital de Manises también es referencia en los siguientes campos: Reduccion de estomago - Urgencias en Valencia - Urgencias Pediátricas - Mioma Uterino

37 comentarios:

  1. Me gustaría contar mi experiencia y alguna que otra anécdota.. ya que aunque haya veces que se hace difícil vivir con mi Crohn, hay otras en las que lo que mejor que puede hacer una es sacarle un punto de humor a su enfermedad.

    Aunque acaba de pasar el verano y con él las vacaciones, aún nos quedan en el calendario algunas posibilidades de viajar aprovechando los puente. Mi gran consejo es que si viajáis fuera de España, llevéis siempre encima la Tarjeta Sanitaria Europea (antigua E111).

    Me diagnosticaron hace doce años, desde entonces he tenido tres brotes dos de ellos tratados con Remikade y desde hace siete años con Imurel.

    Me gusta viajar y en cuanto puedo me voy fuera. Lo mejor de todo es el momento en el que te tienes que hacer la maleta, ya se sabe está la ropa, el neceser y después... el arsenal de pastillas. Toda la medicación del día a día. Además, hay que sumar las del “por si…”, “por si no voy al baño”, “por si voy demasiado”, “por si me da dolor”, “por si tengo malestar”, etc. etc etc.. y en mi caso se unen las de la ansiedad. Tranxilium para poder volar!!

    La última vez que me fui un mes fuera a Alemania, tenía mi arsenal de pastillas preparadito y por supuesto repartido en equipaje de mano y facturado “por si me roban el bolso” o “por si me pierden el equipaje”.

    Pues después de estar controlando todo eso, a la semana se me acabó el Imurel con lo que fui a sacar la caja nueva pero para mi sorpresa no estaba.. me volví loca buscándola sin éxito. Entré en pánico.. así que me fui a la primera Farmacia que encontré, me dijeron que no podían darme “Imurek” (versión alemana) sin receta, me indicaron un médico al que podía ir. Fui y no tenía la E111 pero la doctora la verdad que se portó muy bien e hizo un poco la vista gorda, me hizo la receta y me cobró sólo 20€. Fui a la farmacia a por mi Imurel pensando que la odisea al final no me iba a salir tan cara.. y con la receta me cobraron 70€ por el imurel!!

    Cuando creía que ya había acabado todo me fui a Austria un par de días, pensé que no haría falta llevarme el “por si..”.. Me empecé a encontrar mal porque el por si acaso estaba pasando, así que me fui a una farmacia que encontré. Claro, hay que pensar que te estás explicando en inglés sobre términos que tampoco sabes usar muy bien, así que yo le decía a los farmacéuticos que necesitaba “something to go to the bathroom because i was constipated” . ¡No me entendían! Primera farmacia: nada. Segunda: nada. Tercera: nada. A todo esto hay que añadir que en cada parada iban saliendo, para que les explicara lo mismo, primero un dependiente, después otro, después otro. ¡Era como una película cómica! Por fin, en la cuarta farmacia el segundo farmacéutico me entendió y me dio Laveolac. Fue un respiro, la verdad… sobre todo dejar de buscar farmacias entre paisaje y paisaje.

    Desde entonces no salgo de viaje sin mi Tarjeta Sanitaria Europea, reviso una y mil veces mi botiquín de los por si acasos, porque como habéis visto nunca nada está de más.
    Creo que estas son las aventuras que más gracia me han hecho (una vez pasadas, claro..) aunque como estas, hay mil más para contar. De algunas sacas unas risas y otras pueden ser más amargas, pero de todas sin duda aprendes.

    ResponderEliminar
  2. he encontrado hoy una noticia en las provincias que me gustaria compartir con vosotros, os mando el link para que la mireis y veais si la encontrais interesante.

    http://www.lasprovincias.es/rc/20140330/mas-actualidad/sociedad/nueva-prueba-cancer-colon-201403281335.html

    ResponderEliminar
  3. Muchas gracias Eugenia!!
    Lo pasamos al Equipo Médico e informamos.

    ResponderEliminar
  4. Buenas tardes.
    Mi marido tiene 38 años y sufre enfermedad de crohn desde hace 16 años,se la detectaron en quirófano pensando que lo que le ocurría éra apendicitis y al abrirlo vieron que la parte del íleon estaba fistulizada.
    Ha estado en remisión éstos 16 años,hasta que en Diciembre empezaron los episodios de inflamación continuada y en Mayo decidieron hospitalizarlo ya que la pcr de la enfermedad estaba por las nubes,resultado,fistula en el íleon terminal con 2 abcesos en forma de reloj de arena,uno en el psoas ilíaco y otro en la pared abdominal.
    Lleva 4 drenajes percutaneos fracasados,9 tacs con contraste,infinidades de analiticas,5 meses con 40mg de corticoides,lleva antibióticos probados ciprofloxacino,enrofloxaciono,amoxicilina,imipenem,vancomicina y alguno más....y vuelven a reproducirse los abcesos.
    5 meses de tortura,ingresos,urgencias,dolores....Tratamiento de sus médicos de digestivo : cirugía......Tratamiento de sus cirujanos : esperar..........esperar a qué?? A que le den el alta y a los 7-9 dias se retuerza del dolor y el abceso se ulcere otra vez!!! No entendemos nada y nadie nos aclara nada,lo único que nos dicen es que es una cirugía de mucho riesgo y están esperando a que mejore el intestino....5 meses con recidivas y siguen esperando??
    Me gustaría saber si ésto es normal o nadie se quiere "mojar" con éste caso.
    Si tenemos que desplazarnos lo haremos pero no podemos seguir asi.
    Si quieren ayudarnos pueden escribirnos a gallegomarian@gmail.com
    Gracias por vuestro apoyo.

    ResponderEliminar
  5. Hola a todos.tengo la enfermedad d cronh dianosticada desde el mes d mayo.empeze con budesonida y m.fue bien al principio pero despues reduciendo la dosis ya m fue mal.ahoravestoy con predsinoda y el tema del baño voy bien pero tengo sintomas d estar mareada ;entumecidas las pirrnas;lascrodillas m duelen tengo mucha ansiedad y palpitaciones muy fuertes.yo quisoera saber si m pueden contestar si puedo tomar tranxilium 5 por el.tema d la ansiedad y si los sintomas q tengo son debidos y si son normales debido a la predsinoda.mi correo es finolil@hotmail.com.graciss de antemano

    ResponderEliminar
  6. http://blogs.20minutos.es/ciencias-mixtas/2015/03/17/la-conexion-cerebro-tripas-un-nuevo-paradigma-cientifico/

    noticia curiosa

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Es interesante y es real. La microbiota es el núcleo de origen de gran parte de los trastornos en el tubo digestivo de base inflamatotia y con participación de la inmunidad innata - adquirida- la conexión SNC / intestino está bien establecida desde años (recordemos a Paulov) y es cierto que determinados neurotransmisores son fundamentales en el desencadenamiento de estas respuestas. De hecho hay estudios que evalúan la modulación de la respuesta colinérgica a nivel intestinal y de cuya modulación se puede regular la inflamación. El papel de la microbiota como desencadenante está definida y el mejor conocimiento del microbioma nos ayudará a establecer relaciones, analizar diferencias y proponer opciones de tratamiento que modulen una u otra alternativas...
      Muchas gracias por la información!

      Eliminar
  7. Im diagnose ABS ! How to get helped me ? Please! Im not speak Espanish.

    ResponderEliminar
  8. Me gustaría saber si hay un listado de hospitales de referencia en enfermedad inflamatoria intestinal? Vivo en Tenerife y he solicitado canalización a san Juan de dios Barcelona para mi hija de 12 años actualmente ingresada pendiente de colectomia pero aquí no hay experiencia en este tipo de operación me aseguran q no se hace por laparoscopia y q es lo mismo operar a un adulto q a un niño. Me pueden ayudar a tener información si en Tenerife tienen acreditado ser hospital de referencia

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Buenos días Tamar,

      Escribe a digestivoeii@gmail.com y así nos ponemos en contatco contigo.
      GRacias!

      Eliminar
    2. La respuesta es no. Para Pediatria el San Juan de Dios es el referente. La cirugía es como en adultos pero lo ideal es que a esa edad la haga un cirujano con experiencia en CU y si es cirujano infantil mejor, pero cualquier cirujano con experiencia en CU sería adecuado.

      Eliminar
  9. Me gustaria saber por qué tengo que seguir tomando Imurel si empiezo un tratamiento con Humira.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. En la EII el tratamiento con Imurel se mantiene asociado al tratamiento con fármacos biológicos (como son el Humira y el Remicade) ya que, sobre todo al inicio, previenen la formación de anticuerpos anti-fármaco. Estos anticuerpos disminuyen el efecto del tratamiento y a la larga pueden obligar a cambiar de fármaco. A la larga, si existe remisión clínica (es decir, si el paciente está perfecto durante mucho tiempo) se puede plantear retirar uno de los dos fármacos.

      Eliminar
  10. Hola Soy Isabel María B. Paciente de la Dra. Maroto. Tengo un Chron desde hace más de 20 años. Llevo dos días con unas ganas ganas de ir al baño incontrolables y no tengo diarrea, pero parece que mi cuerpo quiere tirar hasta mi primera papilla!!!! Me es súperdifícil controlar el esfínter, ni que decir tiene, que las hemorroides están que trinan y no sé si algo más....aunque estoy poniéndome Cicalfate, Blastoestimulina y tomando el Daflón, además de mi medicación habitual. ¿Qué hago voy al hospital o qué? Es que no sé qué hacer...

    ResponderEliminar
  11. Hola Soy Isabel María B. Paciente de la Dra. Maroto. Tengo un Chron desde hace más de 20 años. Llevo dos días con unas ganas ganas de ir al baño incontrolables y no tengo diarrea, pero parece que mi cuerpo quiere tirar hasta mi primera papilla!!!! Me es súperdifícil controlar el esfínter, ni que decir tiene, que las hemorroides están que trinan y no sé si algo más....aunque estoy poniéndome Cicalfate, Blastoestimulina y tomando el Daflón, además de mi medicación habitual. ¿Qué hago voy al hospital o qué? Es que no sé qué hacer...

    ResponderEliminar
  12. Holaaaa los enfermos de crohn podemos hacer cavitavion y presoterapia? O será malo?

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.

      Eliminar
  13. Ambas son técnicas que se utilizan en el mundo de la estética, y ninguna comporta maniobras invasivas. Son técnicas seguras en los enfermos con enfermedad inflamatoria intestinal.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. gracias, es que hay gente que me ha dicho que en la barriga puede que fuese malo al remover esa zona y poder ocasionar un brote...

      Eliminar
  14. Hola: para empezar el tratamiento con Humira, si en los análisis previos te ha salido la varicela zoster positivo, hay que hacer algún tipo de tratamiento previo?.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Buenos días:
      No hace falta hacer ningún tipo de tratamiento. El positivo en IgG implica una infección pasada con lo cual significa que tenemos defensas para hacerle frente a la infección por el virus de la varicela. Si no has tenido contacto (es decir, en la serología sale IgG negativo) hay que vacunar.

      Eliminar
  15. Hola, si tengo bronquitis crónica, es aconsejable vacunarme de neumoía por neumococo y gripe antes de empezar con el Humira?

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Todos pacientes que se encuentran bajo tratamiento con inmunomoduladores( Imurel, metotrexato, mercaptopurina), y los que se encuentran en tratamiento biológico( por ejemplo, Humira), deben vacunarse de la gripe anualmente y también han de recibir una dosis de la vacuna antineumocócica, que se suele repetir cada 5 años.
      Un saludo.

      Eliminar
  16. Hola estoy en tratamiento con humira cada 3 semanas, ademas de lun tratamiento para el sistema nervioso e inyecciones de vitamina B + acido fólico y calcio. En la última analítica me sale un nivel muy elevado de triglicéridos, colesterol, ferritina y GGT además de falta de vitamina D. Me han recetado GEMFIBROCILO 600 2 veces al día, pero no se si es compatible con todos estos tratamientos. Alguien me puede contactar? Gracias

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Buenos días:
      El Gemfibrocilo se puede tomar asociado al resto de tratamientos sin problemas.
      Sería conveniente que, con la protección adecuada, tomaras el sol para intentar mejorar la vitamina D. En cualquier caso, recuérdale a tu médico que te haga controles períodicos para monitorizar los niveles.

      Eliminar
  17. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

    ResponderEliminar
  18. El Hospital Virgen del Rocío ha sacado una inyección de celulas madre que curan las fístulas derivadas del crohn, me gustaría saber que implica esto en las personas que vamos a tomar Remicade y Imurel. También me gustaría saber si afecta a los abcesos. Muchas gracias.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Buenos días:
      El estudio al que te refieres no ha finalizado y se trata de una inyección de células madre en las fístulas PERIANALES.
      El tratamiento con células madre es compatible con el resto de tratamientos de la enfermedad de Crohn, ya que, como he comentado, se trata de un tratamiento local para las fístulas perianales. No tiene aplicación en las fístulas entre asas intestinales, al menos en la actualidad. Así mismo, no tiene relación con los abscesos, cuyo tratamiento es antibiótico +/- drenaje.
      Un saludo.

      Eliminar
  19. Buenos días;
    Hace unos días que he dejado de tomar corticoides, y ahora sigo con 3 pastillas de imurel + 3 pastillas de mezavant.
    Ahora vienen fechas señaladas con comidas especiales, y me gustaría saber si podría de manera puntual tomar alguna copa de vino cenando o comiendo.
    Gracias.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. El Imurel puede afectar a la función del hígado, por eso se realizan controles períodicos, para confirmar que todo está bien.
      Si los controles te han salido bien y no hay inflamación hepática puedes tomar una copa de vino durante las fiestas sin problema!

      Eliminar
  20. Buenas noches, soy enfermo de chron diagnosticado hace tres años con la enfermedad avanzada.
    También tengo fistula perianal compleja grado 4, me tratan con infliximab e imurel, pero la fistula no mejora.
    He leído que en este hospital hay tres cirujanos que tratan estas fistula, estoy desesperado.
    En mi.hospital en Alicante todos los cirujanos me dicen que quedaré incontinente.
    Sabéis si estás fistula aquí se operan?
    Gracias
    Contestar a dvidclimen3737a@gmail.com

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola David,
      Hemos enviado tu cuestión al equipo médico. Te contestaremos al mail.
      Gracias!

      Eliminar
  21. Hola me necesitaria saber si el doctor Hinojosa todavia trabaja en el hodpital de manises ya q me dijeron que no ,y si no si saben donde..soy enfermo de crohn y me dijeron q es de los mejores gracias y espero que aun trabaje alli o sepan donde encontrarlo ..muchas gracias

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Efectivamente el Dr. Hinojosa trabaja en el Hospital de Manises. Cualquier cosa que necesites ponte en contacto con nosotros en digestivoeii@hospitalmanises.es

      Eliminar
  22. Hola, me gustaría saber si de un abceso operado en septiembre, y ya cicatrado, sale un poco de sangre y pica, a qué puede ser debido.
    También me gustaría saber si el immurel y el infliximab provocan que tengas la lengua blanca y un poco amarilla.
    Muchas gracias.

    ResponderEliminar
  23. Buenos días:
    Las alteraciones en la coloración de la lengua, en principio, no están relacionadas con el tratamiento con el Infliximab ni con el Imurel. Sólo podrían estar relacionadas en el caso de que se tratara de una candidiasis oral (hongos en la lengua), ya que estos fármacos, y sobre todo su combinación, pueden favorecer la aparición de infecciones oportunistas.
    Si persisten las alteraciones de la lengua seria recomendable que lo valorara el médico de atención primaria.
    Por otro lado, respecto a la herida de la intervención de septiembre, a no ser que hayas sufrido un traumatismo o golpe en la zona no tendría porqué sangrar, sobre todo si ya había cicatrizado completamente. Sería recomendable igualmente que lo valorara el médico de atención primaria para descartar complicación de la intervención previa.
    Un saludo,
    María Mora

    ResponderEliminar