domingo, 25 de diciembre de 2016
viernes, 2 de diciembre de 2016

Aviso a pacientes sobre Entocord Enema



La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) informa de las limitaciones en el suministro de Entocord Enema 2 mg para suspensión rectal.


El laboratorio Tillots Pharma Spain ha informado a la AEMPS que, desde la transferencia del antiguo titular de Entorcord Enema 2 mg (budesonida) (Código Nacional: 664227), cuya indicación es el tratamiento de la colitis ulcerosa localizada en recto y colon sigmoideo y descendente, autorizada por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios desde el 1 de abril de 1998, está sufriendo limitaciones en la recepción del medicamiento porque el fabricante no tiene capacidad suficiente para suministrar el fármaco con la frecuencia requerida.

Asimismo, el laboratorio Tillots Pharma prevé que se normalice el abastecimiento durante el año 2017.


martes, 8 de noviembre de 2016

IIV Reunión Pacientes EII. Hospital Manises

Queremos agradecer a todos el apoyo y participación como cada año en esta reunión. Os dejamos algunas fotos y en breve subiremos las presentaciones de los ponentes. 

¡¡ Muchas gracias!!




jueves, 3 de noviembre de 2016

VII Reunión Pacientes con EII

Recordamos que el próximo Sábado 5 de Noviembre a las 9h tendrá lugar la VII Reunión de Pacientes con EII en el Salón de Actos del HOSPITAL DE MANISES. 


Contaremos con los médicos de los Servicios de Digestivo, Dermatología y Cirugía que tratarán diferentes temas, como nuevos tratamientos, transición de pacientes de edad pediátrica a adulta, vacunas y demás. Y contaremos también con la participación de pacientes que nos contarán su día a día con Ostomía. 

Para más información y descarga del programa acceda a este link PROGRAMA_VII_REUNIÓN_PACIENTES_EII

¡¡¡OS ESPERAMOS!!!
jueves, 20 de octubre de 2016

Proyecto aparcamiento ACCU - Valencia


Proyecto de reivindicación de aparcamiento:

Como ya sabéis, los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa tenemos muchos problemas que nos afectan tanto a nivel personal, como laboral y social.

Los ayuntamientos e instituciones deben ser más tolerantes con nosotros, los enfermos, en nuestras crisis ya que, en muchos casos, nos vemos obligados a seguir trabajando a pesar de no estar en condiciones para ello, y encima el tener que buscar aparcamiento (vete a saber donde) o a hacer interminables colas, son cosas que no nos podemos permitir (no somos como los demás que pueden esperar todo el tiempo o dar vueltas hasta encontrar aparcamiento).

Es harto conocido que a veces no nos podemos controlar y tenemos que salir corriendo a buscar un WC, pues los nervios nos afectan la parte más sensible de nuestro cuerpo, o sea nuestro intestino.

Estamos luchando por conseguir que se nos reconozca la necesidad de aparcar en zona de minusválidos.

Ahora os pedimos la ayuda de todos vosotros, para que nos concedan definitivamente el distintivo azul del Ministerio de Sanidad y que todas las delegaciones de ACCU España puedan solicitarlo.

Adjuntamos una carta que os tiene que firmar vuestro especialista de digestivo, indicando sus datos. Nos la tenéis que enviar a ACCU España y nosotros las remitiremos al Ministerio.

Esperamos comprendan que se trata de una necesidad fisiológica e ineludible en relación a nuestro padecimiento, pues somos personas con minusvalías.

Necesitamos de vuestra colaboración, ahora tenemos la oportunidad para conseguirlo, todas las delegaciones estamos unidas y lucharemos por ello, no nos cansaremos hasta que nos escuchen, tenemos nuestros derechos.

Con vuestra carta firmada por el médico, pediremos una audiencia al Ayuntamiento deValencia, para solicitar un distintivo que nos permita aparcar durante un tiempo mínimo en caso de urgencia, cuantas más tengamos más fuerza tendremos para solicitarlo.
No hace falta que sean socios de ACCU-Valencia, cualquier persona que padezca dichas enfermedades, que se hagan con la carta y nos la remita. Espero vuestra colaboración para el bien de todas.

Un abrazo.
Joaquín Ponce Nuñez. 
Secretario de ACCU-Valencia.

e-mail: presidente@accu-valencia.es
e-mail: secretario@accu-valencia.es



Descarga de la carta de PROYECTO APARCAMIENTO
miércoles, 5 de octubre de 2016

VII Jornada Científica de APPEII (Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal)

El próximo sábado 22 de octubre, tendrá lugar la VII Jornada Científica de APPEII en la Sala Ámbito Cultural de El Corte Inglés de Avda. Francia en Valencia, a las 11.00 h, en la que médicos especialistas en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal tratan en sus ponencias temas de gran interés para pacientes pediátricos, familiares y personal de asistencia primaria.


martes, 6 de septiembre de 2016

El 20% de pacientes de crohn y colitis ulcerosa son tratados con biológicos







Los fármacos biológicos o anti-TNF han supuesto una revolución en el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal moderada y grave, que no responde a los tratamientos convencionales.

Las terapias biológicas se obtienen a partir de organismos vivos mediante la biotecnología. Estas son eficaces para tratar los casos graves de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa debido a que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes reduciendo los síntomas, las hospitalizaciones, las complicaciones asociadas e incluso el número de cirugías.

Actualmente también están disponibles en el mercado los biosimilares, debido a que la patente de los fármacos originales ha expirado. Sin embargo, hay que tener en cuenta que a pesar de que el biosimilar ha demostrado una eficacia y seguridad similar al medicamento de referencia, no son idénticos y por tanto, no intercambiables.

La sustitución de uno por otro debe ser controlada y debe quedar en manos exclusivamente del especialista. En este sentido, la decisión de cambiar un fármaco por otro no debe estar sujeta a motivos económicos, si no que la sustitución de un fármaco en un paciente con tratamiento estable debe ser una decisión compartida entre el especialista y el paciente.


Noticia de https://accuesp.com
jueves, 1 de septiembre de 2016

Proyecto "No Puc Esperar"

Esta gran iniciativa continúa avanzando en Cataluña. Ahora dispone de página web y App para descargar en el móvil.
Os invitamos a que echéis un vistazo a la página web en la que podréis ver un vídeo explicativo de dicho proyecto. 

¡¡Desde la Unidad de EII del Hospital de Manises os damos la enhorabuena por vuestra inciativa!!



miércoles, 24 de agosto de 2016

La PEIIra, una experiencia para familias con EII



  • Inicio: 23 de Septiembre de 2016
  • Fin: 25 de Septiembre de 2016
  • Localización: Granja Escuela Buenavista. Arcos de la Frontera. Ver localización
  • Contacto: Pablo Bella: jovenes@accuesp.com

Juegos, naturaleza y talleres formativos. Una combinación muy especial pensada para que las familias con EII se diviertan, hagan amigos y aprendan más sobre la enfermedad en La PEIIra.
La actividad, organizada por ACCU España y ACCU Cádiz, tendrá lugar del 23 al 25 de septiembre en la Granja Escuela Buenavista de Arcos de la Frontera (Cádiz)
La actividad está planteada para familias con un miembro paciente de EII y niños menores de 16 años.
PRECIO

Familia de 2 personas: 100€
Familias de 3 personas: 125€
Familias de 4 personas: 150 €
Incluye todas las actividades, el alojamiento y las comidas. La PEIIra está financiada por ACCU.

INSCRIPCIONES

Plazo de inscripción: hasta el 9 de septiembre
El importe deberá ser ingresado en la siguiente cuenta:

La Caixa
ES 87 2100 8592 3722 0002 7439
Concepto: Nombre – LA PEIIRA

Después de realizar el ingreso, envía el justificante de pago junto con el boletín de inscripción por correo postal o email a la siguiente dirección:

ACCU Cádiz
Centro de promoción ciudadana “El Puntal”
Avda. de la Ilustración, s/n. 11011 Cádiz
Email: jovenes@accuesp.com

Tf: 662 375 140

El desplazamiento a Jerez de la Frontera corre a cargo de los asistentes. Desde allí, para poder ser trasladados a la Granja Escuela Buenavista en Arcos de la Frontera.

Tríptico actividades de La PEIIra
Boletín de inscripción La PEIIra
https://www.accuesp.com/la-peiira-una-experiencia-para-familias-con-eii
miércoles, 3 de agosto de 2016
viernes, 15 de julio de 2016

Cómo ‘resetear’ el sistema inmune para curar una enfermedad


Un tratamiento experimental logra revertir el sistema inmunológico y curar a pacientes con enfermedad de Crohn


PERE ESTUPINYÁ 
Barcelona - 8 JUL 2016 - 13:59 CEST

A los 12 años y por motivos desconocidos, el sistema inmunológico de Javier Casado empezó a atacar las paredes celulares de sus intestinos como si se trataran de bacterias o virus extraños. Los médicos le diagnosticaron la enfermedad autoinmune de Crohn, y empezó un calvario de inflamaciones, diarreas, cansancio constante y cirugías, que duraría 15 años hasta que un PERE ESTUPINYÁ El expaciente de enfermedad de Crohn Javier Casado, junto a la Dra Elena Ricart del Hospital Clínic de Barcelona (derecha) y la investigadora del Idibaps Azucena Salas (izquierda). /P. E. 8/7/2016 Cómo ‘resetear’ el sistema inmune para curar una enfermedad | Ciencia | EL PAÍS http://elpais.com/elpais/2016/07/05/ciencia/1467713563_975269.html 2/7 tratamiento experimental en el Hospital Clínic de Barcelona logró la hazaña médica de resetear su sistema inmunológico. “Los síntomas de la enfermedad de Crohn pueden ser leves o severos”, explica la doctora Elena Ricart, quien dirigió la intervención de Javier y de otros 30 pacientes que participaron en el estudio, “pero cuando empiezan en edad pediátrica, la enfermedad suele ser muy agresiva”. Fue el caso de Javier. A los 15 años Javier ya había recibido una colostomía -perforación del abdomen para conectar el intestino grueso a una bolsa externa por donde evacuar las heces-, y su pubertad se veía alterada por la cortisona con que se intentaba reducir la actividad de su sistema inmune. “No tenía una adolescencia normal. Te acostumbras a ir 15 veces al día al baño, pero te sientes agotado, te aíslas. Pasé cuatro años donde parecía que avanzaba relativamente bien, pero entonces, a los 24 años, llegó lo peor”, recuerda con voz tenue Javier. Los médicos que en esos momentos hacían su seguimiento le comunicaron que la enfermedad se estaba desarrollando muy rápido, estaba en una situación crítica, y que le tendrían que “extirpar el colon, llevar bolsa de por vida, y rezar para que la enfermedad no se extendiera a otros órganos”, apunta Javier. “Me negué en rotundo. Estaba desesperado. No quería llevar una vida así. Y entonces me dijeron que en el Hospital Clínic estaban haciendo un tratamiento experimental, muy arriesgado, pero que estaba funcionando bien con otros pacientes. Sentí que no tenía alternativa.” Luchar contra tu propio ejército de defensa Las enfermedades de origen autoinmune como la artritis reumatoide, esclerosis múltiple, psoriasis o Crohn se originan por un desafortunado error del sistema inmunológico. Sin causa del todo bien conocida, los linfocitos que vigilan ante la llegada de invasores externos confunden como extraña alguna molécula de una célula propia del organismo, y activan una respuesta 8/7/2016 Cómo ‘resetear’ el sistema inmune para curar una enfermedad | Ciencia | EL PAÍS http://elpais.com/elpais/2016/07/05/ciencia/1467713563_975269.html 3/7 inmunológica contra ella. Como ocurre con las vacunas, se crean unos linfocitos de memoria especialmente diseñados para atacar esas células, quedando latentes por el flujo sanguíneo y produciendo periódicamente brotes que lesionan el tejido afectado. No tenía una adolescencia normal. Te acostumbras a ir 15 veces al día al baño, pero te sientes agotado, te aíslas El tratamiento que estaba desarrollando el equipo de la doctora Elena Ricart era conceptualmente sencillo: primero obtener células madre hematopoyéticas de la médula del paciente, después destruir por completo su sistema inmunológico mediante quimioterapia como se hace en casos de leucemia y, a continuación, trasplantar las células madre para regenerar un nuevo sistema inmune sin la memoria del viejo, esperando que no ataque al organismo. Cuando le plantearon la posibilidad a Javier, no lo dudó un instante. “En ese momento estaba muy desesperado. Era consciente de los riesgos, pero lo asumí”. A los 10 días del trasplante la sangre de Javier ya tenía un nivel normal de linfocitos, plaquetas y otras células inmunológicas, pero sin memoria. Tuvo que vacunarse de nuevo, y de hecho durante este estado de gran susceptibilidad sufrió una grave infección que, cuando la cita, genera una tensa mirada entre Javier y la doctora Ricart. No en vano, la doctora incide en que “es un tratamiento peligroso que sólo está justificado en casos muy delicados”, y explica afligida que una de las 30 pacientes tratadas sufrió una infección muy severa estando inmunosuprimida y falleció a pesar de todos los esfuerzos por salvar su vida. Sentada a la izquierda de Javier en una sala de reuniones, la investigadora del Idibaps Azucena Salas apunta que “el gran reto científico es averiguar por qué algunos pacientes responden bien y otros no tanto, saber de antemano 8/7/2016 Cómo ‘resetear’ el sistema inmune para curar una enfermedad | Ciencia | EL PAÍS http://elpais.com/elpais/2016/07/05/ciencia/1467713563_975269.html 4/7 quienes se van a beneficiar, y lograr una terapia igual de eficiente pero más dirigida y menos agresiva”. Salas investiga los mecanismos moleculares involucrados en el proceso de reconfiguración inmunológica, y bajo el paradigma de la medicina de precisión, utiliza herramientas de big data para analizar los millones de datos genéticos, clínicos y de microbiota de los pacientes que participan en el ensayo clínico. “Lo que hacemos ahora en casos como el de Javier es lanzar una bomba atómica que destruye todo el sistema inmune. Nuestro objetivo final es lanzar misiles dirigidos que eliminen sólo lo que nos interesa”, explica. La misma metodología se está aplicando con otras enfermedades autoinmunes, como la esclerosis múltiple Según los resultados que prevén publicar durante este año, un año después del tratamiento el Crohn había remitido sin ayuda de fármacos en el 90% de pacientes. Poco a poco algunos volvían a tener síntomas, pero mucho más leves que antes de la intervención. Y en el 25% de ellos –incluido Javier- a los 4 años y medio la enfermedad había desaparecido por completo. Ahora Javier hace vida normal y con una sonrisa y agradecimientos a médicos e investigadores cuenta que está "muy feliz. Tengo energía e ilusión de nuevo, y ganas de hacer cosas que antes eran imposibles. Es otro mundo”. Ensayos en esclerosis múltiple La estrategia de inmunosupresión completa por quimioterapia seguida de trasplante de células madre hematopoyéticas está empezando a aplicarse en otras patologías como la esclerosis múltiple, mostrando también alta eficacia pero grandes riesgos. El pasado 9 de junio la revista The Lancet publicó un estudio con 24 pacientes de esclerosis múltiple mostrando que a los tres años de la intervención y sin consumo de fármacos, el 70% de participantes quedaron libres de brotes y 8/7/2016 Cómo ‘resetear’ el sistema inmune para curar una enfermedad | Ciencia | EL PAÍS http://elpais.com/elpais/2016/07/05/ciencia/1467713563_975269.html 5/7 con signos claros de recuperación en escáneres cerebrales. Su nuevo sistema inmune había dejado de atacar a sus neuronas. El tratamiento es muy agresivo y se está investigando para hacerlo menos peligroso En febrero de 2015 la revista JAMA Neurology publicó otro ensayo clínico con resultados similares: a los 3 años y sin fármacos el 78% de los pacientes no habían sufrido ningún síntoma de la enfermedad. El director del estudio, Richard Nash, defiende los buenos resultados y respecto a las posibilidades terapéuticas apunta que hace tres años los neurólogos eran escépticos, "pero ahora, al ver los resultados, están mucho más convencidos”. De nuevo, el factor más problemático es la seguridad, pues uno de los pacientes en el ensayo de The Lancet falleció por efectos adversos de la quimioterapia. Pablo Villoslada, experto en nuevas terapias frente a la esclerosis múltiple del Hospital Clínic de Barcelona, opina que “estos estudios confirman que el tratamiento es muy eficiente, que en muchos casos la esclerosis múltiple queda parada, e incluso que en algunos se observan claras mejoras neurológicas. Son resultados muy sólidos. Pero no debemos olvidar que es un tratamiento arriesgado”. Villoslada explica que en el Clínic también han aplicado con éxito la quimioterapia inmunosupresora en unos 10 pacientes de esclerosis múltiple, pero recalca que sólo sería recomendable en casos muy concretos donde otras alternativas terapéuticas no funcionan, y que lo más delicado es decidir el momento de la intervención: “Si se espera a que la enfermedad esté avanzada es muy tarde porque el daño neuronal ya ha ocurrido. Pero realizar un procedimiento tan peligroso cuando un paciente es joven y está relativamente bien controlado, es una decisión muy difícil”. La medicina no es una ciencia exacta. 8/7/2016 Cómo ‘resetear’ el sistema inmune para curar una enfermedad | Ciencia | EL PAÍS http://elpais.com/elpais/2016/07/05/ciencia/1467713563_975269.html 6/7 CONTENIDO PATROCINADO Y ADEMÁS... Los desplomes en bolsa son oportunidades de invertir (VICI) 10 vinos económicos para dejar a tus invitados boquiabiertos (BODEBOCA) 9 Alimentos Para Un Abdomen Plano: Evita La InflamacióN Con (BELLA Y SALUDABLE - NOTICIAS Y CONSEJOS DE BELLEZA Y SALUD PARA MUJERES JOVENES) 7 Depósitos De Hasta El 3% Sin Salir De Casa (HELPMYCASH.COM) De vuelta a la sala del Idibaps Javier Casado muestra su mejor humor y estado de salud: “He engordado un montón. Antes con el Crohn estaba muy delgado, pero cuando me curé y empecé a poder comer de todo, no me pude controlar”. Ricart sonríe: “Les ocurre a más pacientes. A una le estamos pidiendo que empiece dieta pero no nos hace caso”. Azucena Salas incide en el equilibrio entre esperanzas y riesgos: “Cer con tus propios ojos casos de recuperación completa como el de Javier es ilusionante. Los datos confirman que podemos resetear el sistema inmunológico de pacientes con enfermedades autoinmunes, lo cual es muy esperanzador. Pero advertirles de que hay riesgo de muerte es muy duro, y sólo merece la pena en casos muy concretos en que sepamos que la terapia va a funcionar. Debemos seguir investigando”.

Fuente: Cómo ‘resetear’ el sistema inmune para curar una enfermedad | Ciencia | EL PAÍS
martes, 12 de julio de 2016

10 Claves para mejorar la Calidad de Vida en Pacientes con EII

La EII (enfermedad inflamatoria intestinal) engloba una serie de enfermedades que afectan al intestino en alguno de sus tramos, inflamándolo de manera crónica. Las más importantes de ellas son la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn.

Continuar leyendo.. (PDF)

Fuente: RarasNoInvisibles @NoInvisibles
jueves, 7 de julio de 2016

Consejo Protección solar y examenes regulares piel especialmente si Tratamiento Inmunosupresores


¿Cuáles pueden ser las causas de las manifestaciones dermatológicas secundarias?


Algunos de los fármacos que se utilizan en el tratamiento de la EII pueden producir, como efectos secundarios, lesiones dermatológicas o mucocutáneas (Tabla); denominadas manifestaciones secundarias de la EII. Los tratamientosque más frecuentemente se asocian a este tipo de manifestaciones son:
El tratamiento con Corticoides orales puede causar la aparición de lesiones de acné en tronco y cara, que responden al tratamiento habitual con antibióticos tópicos o desaparecen tras suspender la medicación que los causa. Además, si el tratamiento con corticoides es prolongado pueden formarse estrías en tronco o extremidades. Los pacientes que padecen psoriasis y reciben tratamiento con corticoides orales pueden presentar un brote de psoriasis al suspender los corticoides.
Los tratamientos biológicos o anti-TNF se relacionan, en ocasiones, con la aparición de lesiones tipo eccema o psoriasis.
El tratamiento con Azatioprina se relaciona con una mayor incidencia de cáncer cutáneo tipo carcinoma epidermoide o basocelular no tipo melanoma, sobre todo en aquellos casos de tratamiento prolongado.

Los paciente en tratamiento prolongado con azatioprina y con anti-TNF, presentan una incidencia algo mayor de melanomas. Debido a ello, se aconseja que los pacientes con tratamiento con Azatioprina o anti-TNF tomen medidas de protección solar:


- Evitar exposición la exposición al sol entre las 12:00 y las 16:00.
- Usar prendas de vestir como camisetas, gorros y gafas para protegerse del sol.
- Aplicar correctamente cremas con factor de protección solar muy alto, entre 30 y 50.
- Evitar las cabinas de bronceado.

Existen gran variedad de aplicaciones gratuitas para móviles y folletos informativos, que el paciente puede consultar para poder prevenir y/o detectar a tiempo, cualquier efecto secundario o lesión dermatológica relacionada con la exposición solar.

Otra de las posibles causas de las manifestaciones dermatológicas secundarias, en pacientes con EII, es la presencia de deficiencias nutricionales causadas por la propia enfermedad; estas manifestaciones secundarias pueden presentarse en forma de piel seca, alteraciones en las uñas y/o queilitis angular (denominada coloquialmente como boqueras).

martes, 21 de junio de 2016

El Periódico de Aquí reconoce a personas, empresas o instituciones en los III Premios de l'Horta Nord

Concede el galardón en la categoría de SOLIDARIDAD a MIGUEL ÁNGEL RODRÍGUEZ


Se podrá seguir la gala en directo a través de Twitter: #PremisEPDA

El Huerto de Santa María de El Puig vuelve a ser el lugar escogido para este evento social, el miércoles a las 20 horas


REDACCIÓN

El Huerto de Santa María de El Puig acogerá este miércoles, 22 de junio, a las 20 horas, la tercera edición de los Premios de l’Horta Nord, que reunirán a la sociedad civil de esta comarca. El evento se podrá seguir en directo a través de Twitter #PremisEPDA y se publicará un cuadernillo especial en la edición impresa del 1 de julio, que también se podrá descargar gratuitamente en PDF desde elperiodicodeaqui.com, donde publicaremos igualmente una galería de imágenes.

El Periódico de Aquí ha institucionalizado estos galardones, que han resultado un éxito en las dos ediciones anteriores de esta comarca reuniendo a unas 400 personas, así como en las cuatro celebradas en la comarca del Camp de Morvedre y las dos de l’Horta Sud. Además, para después del verano, el rotativo tiene prevista la celebración de los I Premios del Camp de Túria.


Fuente Noticia: www.elperiodicodeaqui.com


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Carta a Miguel Ángel Rodríguez: 

"El Puig, 13 de junio de 2016

Apreciado Miguel Ángel Rodríguez:
El Periódico de Aquí, tras el éxito de dos ediciones de entrega de premios
en l’Horta Nord, celebra su tercera edición de los Premios EPDA de
l’Horta Nord y ha decidido concederle el galardón en la categoría de
SOLIDARIDAD a MIGUEL ÁNGEL RODRÍGUEZ, por su reto
solidario por la enfermedad de Crohn y en memoria de Mari Carmen
Navarro Barba, su madre fallecida hace seis años a causa de esta patología.
Toda una entrega y desafío deportivo de este ultrafondista durante varios
años, apadrinado por la Diputación de Valencia, que ha servido para
recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
Por ello, desearíamos contar con su presencia el miércoles 22 de junio, en
la gala de entrega de los premios, que tendrá lugar en Huerto de Santa
María de El Puig, a las 20 horas.
Posteriormente, se servirá un vino de honor.
Atentamente,
Pere Valenciano, director de El Periódico de Aquí"

Fuente: ACCU- Valencia
miércoles, 8 de junio de 2016

Nueva cuenta de E-mail de la Unidad Inflamatoria del Hospital de Manises

Buenos días a todos! Informamos que a partir de ahora cambiamos de dirección de correo electrónico.
El nuevo E-mail es digestivoeii@hospitalmanises.es
sábado, 28 de mayo de 2016

2ª Parte del IV Desafío Crohn-CU 2016

Memorial Mari Carmen Navarro Barba Bonrepòs i Mirambell



VIERNES DIA 27 MAYO - POLIDEPORTIVO BONREPÒS I MIRAMBELL

Desde las 18:00h., hasta las 21:00h. en el Polideportivo de Bonrepòs i Mirambell, se colocará una mesa para apuntar para: spinning, aerosalsa y Miniolimpiadas de Atletismo (aquí no hay tope) o al teléfono: 666820771.
En las Miniolimpiadas es para niños, hay que pedir Nombre completo y año de nacimiento, para formar grupos de la misma edad. Habrá 6 monitores.


SABÁDO 28 MAYO - POLIDEPORTIVO BONREPÒS I MIRAMBELL

De 8.00h. a 10:00h. estar para seguir apuntando
De 9:00h a 11:00h. clase de Spinning impartidos por Miguel Ángel y Yobana
De 10:00h. a 12:30h. se empieza las Miniolimpiadas de atletismo a cargo de Miguel Rubio.

Harán una carrera todos por grupos de edad. Se distribuirán en diversas disciplinas: Salto de altura- salto de longitud-lanzamiento de Jabalina-carrera de 40m-carrera de 40m con vallas.

A las 11.00h almorzar todos los niños.
A las 11.45h. llevar a los niños al Pabellón Cubierto para ver el comienzo de las 24.00h. de Miguel Ángel.
12:00h. comienza las 24.00h en rodillo de Miguel ángel en el Pabellón Cubierto.
12:15h. terminar las actividades que falten de las miniolimpiadas.
13:00h. Entrega de trofeos y chuches a todos los participantes de las miniolimpiadas atléticas, a cargo del Presidente de ACCU-Valencia.

COMIDA

De 16:00h a 18:00h Spinning con Dani Gallego.
De 17:00h a 20:00h. Aerosalsa con Franky.
De 17:00h. a 21:00h. Parque hinchable infantil.


DOMINGO 29 MAYO POLIDEPORTIVO BONREPÒS I MIRAMBELL

12.00h. Finaliza las 24:00h. de rodillo de Miguel Ángel.
12:30h. Exhibición de la Escuela Ciclista de L´Horta Nord a cargo del Director de la Escuela José Luis Torres.


Los menús serán a base de platos combinados y bocadillos, precios muy económicos en el mismo polideportivo.

Esta 2ª Parte del IV Desafío de Crohn-CU 2016 Memorial Mari Carmen Navarro Barba, está dedicado exclusivamente para los niños, se van a divertir muchísimo, porque esta todo diseñado exclusivamente para ellos. Los niños que tengan la enfermedad los padres no deben de tener reparo, porque hay aseos por si lo necesitan y al mismo tiempo pueden participar los padres en las actividades programadas para los mayores.

El responsable del Polideportivo nos ha asegurado que los niños disfrutan en cantidad en estas actividades, por experiencia en otras convocatorias.

Las clase de Spinning, aerosalsa, cinta para correr, el donativo es de 5€ y se le hara entrega de una camiseta roja del IV Desafío Crohn-CU 2016 y una pulsera, hasta agotar existencias.

Más Información: ACCU-VALENCIA
domingo, 15 de mayo de 2016

13 y 14 de mayo: IV Desafío Crohn-CU 2016 Bonrepòs i Mirambell – Fuengirola.



Os dejamos las fotos de la llegada de Miguel Ángel Rodriguez Navarro a Fuengirola!!!!
Desde la Unidad de Inflamatoria de Manises te damos la más sincera enhorabuena!!!!!



sábado, 14 de mayo de 2016

Día Mundial EII: Iluminación del Ayuntamiento de Valencia. Color Morado.

Día Mundial EII: El 19 de Mayo gracias a ACCU - Valencia, la fachada del ayuntamiento de Valencia quedará iluminado de color morado en apoyo a todas las personas con EII.

¡¡ Os esperamos !!



viernes, 13 de mayo de 2016

13 y 14 de mayo: IV Desafío Crohn-CU 2016 Bonrepòs i Mirambell – Fuengirola.

Hoy da comienzo el IV Desafío Crohn y Colitis desde Bonrepós i Mirambell (Valencia) y que finalizará en Fuengirola (Málaga).


Os dejamos el vídeo de la salida de Miguel Ángel Rodriguez Navarro!! 

video







miércoles, 11 de mayo de 2016

Visita de ACCU al Hospital de Manises. IV Desafío Crohn-CU 2016 Bonrepòs i Mirambell – Fuengirola. 13 y 14 de mayo: IV Desafío Crohn-CU 2016 Bonrepòs i Mirambell – Fuengirola.

Os dejamos las fotos de la visita de ACCU-Valencia al Hospital de Manises para traernos las camisetas del IV Desafío Crohn-CU 2016 Bonrepòs i Mirambell – Fuengirola. Como siempre ACCU- Valencia un gran apoyo para la Unidad de Inflamatoria del Hospital de Manises.

Muchas gracias ACCU-Valencia!!!!



lunes, 9 de mayo de 2016

APP "NO PUC ESPERAR"



Google play lanza nueva APP del proyecto "No puedo esperar". Esta aplicación nos permite localizar los lavabos adheridos a ¡No puedo esperar!. Sólo para usuarios de esta tarjeta.
Se podrán consultar los lavabos adheridos al proyecto en formato mapa. Se muestra directamente la ubicación del usuario, la posición del lavabo más cercano y el recorrido hasta él.
En la aplicación el usuario podrá configurar la selección de idioma y el radio máximo para buscar establecimientos.
¡No puedo esperar! es un proyecto de ACCU Catalunya y la Unidad EII del Hospital Universitari Doctor Josep Trueta de Girona, pensado para aquellas personas que por un problema médico, no contagioso, necesitan utilizar urgentemente un lavabo.
Las tarjetas ¡No puedo esperar! las entregan los médicos de las Unidades EII a los pacientes que ellos consideran que la necesitan.
La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de cada zona procura acuerdos con ayuntamientos, entidades, asociaciones de comerciantes y de hostelería, establecimientos y equipamientos para que adhieran sus lavabos al proyecto. De esta manera, un portador de la tarjeta ¡No puedo esperar! puede acceder a estos lavabos adheridos, urgentemente y de forma gratuita.
Es un proyecto dinámico que se va implantando por zonas.

Descargar APP "¡No puedo esperar!" vía Google Play


domingo, 8 de mayo de 2016

Fundación Ayúdate: Recogida de medicamentos para la EII

La Fundación Ayúdate a traves de Accu Valencia está llevando a cabo una campaña de recogida de medicamentos para combatir las #eii y materiales de #ostomia, y enviarlos a Venezuela para hacerlos llegar a quienes no tienen acceso a salud básica. Si tienes corticoides, mesazalinas, inmunomoduladores, discos, bolsas etc... los están esperando!! Gracias!

Fundación Ayudate: Twitter


Fundación


jueves, 14 de abril de 2016

4º DESAFIO CROHN-CU 2016 BONREPÒS I MIRAMBELL – FUENGIROLA MEMORIAL MARI CARMEN NAVARRO BARBA.


ACCU INFORMA:


Ya tenemos las pulseras y camisetas del GRAN 4º DESAFIO CROHN-CU 2016 BONREPÒS I MIRAMBELL – FUENGIROLA MEMORIAL MARI CARMEN NAVARRO BARBA.

Las camisetas técnicas tenemos de las tallas: XXL, XL, M, L, S. Se pueden adquirir por un donativo de 5€ cada unidad.

Las pulseras son muy bonitas, y se pueden adquirir con un donativo de 2€ por unidad.

Aprovechar la ocasión porque el dibujo de las camisetas que es un ciclista, va a hacer el recorrido Miguel Ángel en bicicleta desde Bonrepòs i Mirambell hasta Fuengirola, salida el día 13 Mayo a las 8:00h. y llegada a Fuengirola el día 14 sobre las 16:00 a 17:00h., a la XXVI Convención Nacional de ACCU España, todo de un tirón, en conmemoración del aniversario de la defunción del Dr. León Pecasse y su mujer Ani, y en la camiseta están impresos sus nombres en su memoria, por lo tanto serán unas camisetas exclusivas.

No hay muchas.

El pedido se realiza a los telfs:

Joaquín Ponce: 666820771

Miguel Ángel: 637922851

Al e-mail: secretario@accu-valencia.es

En la sede de ACCU-Valencia: Avda. Barón de Carcer 48, 6ª planta, puerta G. Llamar primero al nº telef. 963520598 para concertar, día y hora a recoger camiseta o pulseras.

Si el pedido puede ser de toda España, y esto repercutirá en un muy pequeño gasto de correos.

Animaros en hacer el pedido, que repercute en beneficio de los enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa.

Un abrazo.
sábado, 2 de abril de 2016
viernes, 11 de marzo de 2016

No puc esperar! - ¡No puedo esperar!



NO PUC ESPERAR! - ¡NO PUEDO ESPERAR! es un proyecto pensado para facilitar el día a día a aquellas personas que necesitan utilizar un lavabo de manera urgente, por un problema médico no contagioso.

Los destinatarios de esta iniciativa son pacientes de enfermedades inflamatorias intestinales (enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), pacientes ostomizados o colectomizados, pacientes intervenidos de cáncer de recto, y aquellos pacientes que los médicos colaboradores en el proyecto consideren necesario incluir.

Uno de los problemas que más preocupa a todas estas personas es la necesidad continua, y a veces imprevisible, de ir al lavabo. A algunas de ellas les cuesta salir de casa por miedo a no encontrar un lavabo disponible cuando lo necesitan, y esto hace que disminuya su calidad de vida.

La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña (ACCU Cataluña) emite las tarjetas NO PUC ESPERAR! - ¡NO PUEDO ESPERAR! para uso de estos pacientes, pero son los médicos de las Unidades de EII o Servicios de Aparato Digestivo colaboradores los que las entregan a quienes ellos consideren necesario. Las tarjetas son gratuitas, no son nominales, pero están numeradas para seguir un control de entrega.

Desde ACCU Catalunya se procuran acuerdos de colaboración con establecimientos y equipamientos para que autoricen el uso de sus lavabos, lo más rápidamente posible y gratuitamente, a los portadores de las tarjetas “NO PUC ESPERAR! - ¡NO PUEDO ESPERAR!”.

Por ello, es fundamental la colaboración de diferentes sectores:
Equipos médicos de Unidades EII y Servicios de Aparato Digestivo que dictaminen qué pacientes necesitan la tarjeta.
Ayuntamientos y entidades públicas que conciencien e informen sobre este problema, adhieran los lavabos de sus equipamientos al proyecto, y fomenten la adhesión de asociaciones y establecimientos a NO PUC ESPERAR! - ¡NO PUEDO ESPERAR!
Asociaciones de Comerciantes y Hostelería dispuestos a facilitar la entrada rápida y gratuita a sus lavabos por parte de los pacientes portadores de la tarjeta, además de procurar la difusión del proyecto entre sus asociados.
Voluntarios que difundan el proyecto y que colaboren en las tareas administrativas y de apoyo.

NO PUC ESPERAR! - ¡NO PUEDO ESPERAR! es un proyecto que tiene dos finalidades:
Facilitar a los pacientes el acceso rápido y gratuito a los lavabos en cualquier sitio en el que lo necesiten.
Concienciar a la sociedad sobre las enfermedades inflamatorias intestinales y las necesidades de quienes las padecen.De esta forma, NO PUC ESPERAR! - ¡NO PUEDO ESPERAR! ayuda claramente a mejorar la calidad de vida de estos pacientes

Iniciativas similares están vigentes en varios países como EEUU, Gran Bretaña, Australia, Nueva Zelanda, Canadá, Francia y Bélgica, pero NO PUC ESPERAR! - ¡NO PUEDO ESPERAR!, cuando se presentó en diciembre de 2013, ofreció una serie de innovaciones:
La implicación de los médicos en el proyecto, que son los que deciden qué pacientes necesitan la tarjeta.
El hecho de que la tarjeta sea gratuita para el paciente, y que no sea necesario ser socio de ACCU Catalunya para recibirla.
No solo los pacientes con una EII pueden ser beneficiarios de la tarjeta, si no también aquellos pacientes ostomizados y colectomizados por cualquier causa, pacientes operados de cáncer de recto, o aquellos pacientes que los médicos colaboradores en el proyecto consideren que deben formar parte de la iniciativa.

IMPORTANTE: Existe un "Protocolo para implantación del proyecto" que se encuentra en "documentos adjuntos" de este página.

Esta iniciativa fue creada en 2013 por la Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya (ACCU Catalunya) y por la Unidad de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) del Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta. El proyecto NO PUC ESPERAR! - ¡NO PUEDO ESPERAR! está en continuo desarrollo, actualizándose constantemente mediante la incorporación de nuevos pacientes y por la adhesión de nuevos establecimientos y equipamientos colaboradores.

NO PUC ESPERAR! cuenta con una web y una aplicación para móviles, del proyecto

martes, 1 de marzo de 2016
jueves, 25 de febrero de 2016

Descubren un mecanismo para tratar enfermedades autoinmunes

BARCELONA, 22 Feb. (EUROPA PRESS)

Un estudio ha proporcionado un nuevo enfoque sobre el tratamiento y la regulación de la respuesta autoinmune sin comprometer la inmunidad del individuo, con el descubrimiento de un nuevo mecanismo celular en cadena de regulación de la respuesta autoinmune y un nuevo tipo de fármacos que actúan sobre éste. Publicado por la revista 'Nature', el trabajo fue realizado en modelos animales y demuestra por primera vez que los linfocitos T regulador ...

Leer más: http://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-descubren-mecanismo-tratar-enfermedades-autoinmunes-20160222133230.html

Fuente: www.infosalus.com/
sábado, 20 de febrero de 2016

Editan una guía para colegios sobre enfermedades inflamatorias intestinales

Editan una guía para colegios sobre enfermedades inflamatorias intestinales




Se les informa de patologías como la enfermedad de Crohn o la Colitis Ulcerosa y de las necesidades de estos alumnos en horas lectivas 
SANTANDER, 17 Feb. (EUROPA PRESS) 

Cantabria ha editado la "primera" guía de España para informar a sus centros educativos sobre las enfermedades inflamatorias intestinales, como la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn, cuyos casos se han triplicado en los últimos 14 años en España; y las necesidades que pueden tener en el aula los alumno ...

Leer mas: http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-editan-guia-colegios-enfermedades-inflamatorias-intestinales-20160217133046.html

domingo, 3 de enero de 2016

La enfermedad inflamatoria intestinal (Inflammatory Bowel Disease – IBD). Video Dr. Evans y su equipo.

La enfermedad inflamatoria intestinal (en inglés Inflammatory Bowel Disease, IBD) se refiere a diferentes entidades clínicas, pero sobre todo a la colitis ulcerosa y a la enfermedad de Crohn. El elemento común es que ambas cursan con un proceso inflamatorio crónico, alternando fases de actividad (ataque agudo) y fases de latencia (remisión).


Enfermedad Inflamatoria Intestinal – Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa.

Se supone que el origen de IBD tiene cierta predisposición genética, que junto a algunos factores externos desencadenantes (infeccionsos o alimentarios), hace que se desarrolle la enfermedad. Incluso factores emocionales como el estrés o el estado de ánimo puede favorecer la aparición de la enfermedad o ataques agudos. La IBD se presenta sobre todo en América del norte (Canadá y EE.UU.) y en el noroeste de Europa. Es más frecuente en personas de raza blanca y de religión judía, apareciendo habitualmente entre los 20 y 30 años de edad, y mayoritariamente en mujeres. En España, la prevalencia de la IBD es de unos 20 casos por cada 100.000 habitantes. En el año 2002 se estimaba en 35.000 los afectados de colitis ulcerosa y en 15.000 los de enfermedad de Crohn. Eso representa que 50.000 personas sufren de IBD en nuestro país. Probablemente en la actualidad el número de enfermos sea mucho mayor.

El estado de ánimo es un aspecto a tener muy en cuenta en el tratamiento de la IBD. Por eso imprescindible trabajar dicho aspecto con convencimiento y decisión, tanto por parte del propio afectado como de su entorno. Y evidentemente, por parte del equipo médico que controla la enfermedad.

Enfermedad de Crohn

Suele afectar al íleon terminal (último segmento del intestino delgado), aunque también es habitual que pueda afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano. Esta enfermedad incide en todas las capas del tubo digestivo, desde la mucosa interna que contacta con el bolo alimenticio a la pared externa del intestino, incluidas las correspondientes glándulas que forman parte de la mucosa.

La diarrea crónica y el dolor abdominal son los síntomas más comunes, junto a fiebre, pérdida de peso, distensión abdominal y, en niños, retraso del crecimiento y de la maduración sexual. La diarrea suele ser postprandial (tras comer), pudiendo ser sanguinolenta en algunas ocasiones.

Se pueden producir estrechamientos del intestino, hasta provocar obstrucciones graves, lo mismo que perforaciones intestinales. Es habitual la aparición de fístulas y abscesos, con los consiguientes problemas que pueden generar.

Colitis ulcerosa

Afecta exclusivamente al colon, inicialmente a sus capas más internas, pudiendo llegar esta afectación hasta las diferentes capas musculares que lo integran. Comienza con abscesos, enrojecimiento de la zona afectada, edema, trombos y hemorragia en la mucosa y la submucosa del intestino grueso.

La diarrea mucosanguinoienta, el dolor abdominal, la anorexia, la fiebre y la pérdida de peso son los síntomas más habituales. En niños, el retraso en el crecimiento es bastante corriente.

La colitis ulcerosa, en casos graves, puede dar lugar a complicaciones extradigestivas, tales como artritis, lesiones cutáneas, lesiones hepáticas, degeneración del miocardio (corazón), incluso cáncer de colon.

Nutrición en la IBD

El intestino (tanto grueso como delgado) es la parte del tubo digestivo donde se produce la absorción de nutrientes. Una alteración de su funcionamiento puede provocar problemas importantes. Se debe considerar la extensión y la ubicación de las lesiones, para así valorar los problemas derivados de este hecho.

La desnutrición proteico-energética y las deficiencias proteínico-minerales son dos de las posibles consecuencias de la IBD. Suele haber un aumento de los requerimientos nutricionales debido a la fiebre, el estrés físico y emocional, las necesidades del normal crecimiento (niños/adolescentes), la propia infamación activa y la disminución de los depósitos energéticos corporales. Por lo tanto, hay que valorar la más que posible mal absorción de nutrientes, puesto que disminuye la superficie de absorción intestinal.

Las resecciones previas, la inflamación intestinal, el síndrome del asa ciega (sobrecrecimiento bacteriano), las estenosis (estrechamientos del paso intestinal), las fístulas y los abscesos, pueden provocar muchos problemas con la absorción de nutrientes.

A la diarrea en si (agua, electrolitos, vitaminas y minerales), se le suma la sangre y las sales biliares, lo que hace imprescindible un tratamiento tanto farmacológico como dietético.

Dietoterapia en la IBD

Principalmente afronta dos aspectos: la corrección del posible déficit nutricional y la reducción de la inflamación intestinal. En función de la gravedad de la enfermedad, debe aportarse más proteína, menos grasa, controlar la fibra (residuo) y suplementar en vitaminas y minerales. Hay que cuidar mucho la hidratación.

En ocasiones, la única opción para conseguir la remisión de la enfermedad es la nutrición parenteral (vía intravenosa) para asegurar que el paciente no se desnutre y conseguir que el tubo digestivo “descanse” mientras hace efecto antiinflamatorio la terapia de corticoesterioides.

Cuando se plantea un tratamiento dietético, dada la complejidad de éste, se hace necesario el consejo y seguimiento de un/a dietista-nutricionista especializado en IBD que trabaje de forma coordinada con el equipo médico que controla al paciente. La diversidad de preparaciones culinarias, tolerancia a los alimentos (solos y combinados), distribución de comidas, estilos de vida y características de cada paciente, hace que cada caso sea diferente. Es imprescindible individualizar el tratamiento dietético.

El video


El Dr. Mike Evans y su equipo han elaborado un material audiovisual altamente pedagógico, tal y como nos tienen acostumbrados. En él se explica el qué y el cómo de la enfermedad inflamatoria intestinal. Gran trabajo el del Dr. Evans en el ámbito de la salud pública.

Inflammatory Bowel Disease (IBD)


 


Gemma Miranda (dietista-nutricionista, Máster en Salud Pública) y yo mismo, Àlex Pérez (dietista-nutricionista), hemos tenido el gran privilegio de colaborar en la traducción y elaboración de los subtítulos del vídeo de youtube. Deseamos que este material audiovisual sea útil para dar a conocer la enfermedad inflamatoria intestinal (IBD), una patología altamente compleja y que puede llegar a condicionar mucho la vida de quien la padece y la de su entorno más próximo. Esperamos que se vaya avanzando en su tratamiento para minimizar los síntomas. Y que algún día se consiga curar.